Я сама...

Я устала быть сильной бесплатно. И вам не советую

Мы с вами давно знакомы. Вы читаете мои каналы «Я сама» здесь и в Яндекс Дзен, когда вам нужно выдохнуть, когда спастика скрутила ногу прямо посреди улицы или когда просто хочется знать, что кто-то в соседнем доме тоже забыл слово «синхрофазотрон» на ровном месте.

В основном канале "Я сама", я делюсь кислородом. Но кислород заканчивается, когда смотришь на пустую полку в холодильнике или на квитанцию за ЖКХ.

Я открыла премиум канал в Яндекс Дзене «Опора в законе». Я сделала это не для того, чтобы заработать на ваших диагнозах. Я сделала его, потому что моя юридическая практика и мой рассеянный склероз больше не могут существовать в параллельных мирах.

За всё это время в директ не написал только ленивый: «Ольга, дай шаблон», «Как написать жалобу?», «Мне отказали в ТСР, куда бежать?».

Я отвечала. Делилась. Разжевывала. Пока буквы не начинали плыть перед глазами. Я тратила свой ресурс — тот самый, которого у нас с вами по утрам кот наплакал, — чтобы латать дыры в чужом неведении.

А потом я посчитала :
Один час консультации юриста стоит от трех тысяч. Одно составление грамотной досудебной претензии — от пяти.
Месяц моей жизни, потраченный на бесплатные ответы в личке, стоит дороже, чем годовой бюджет на фрукты и витамины для моей нервной системы.

Триста рублей.
Это не цена подписки. Это цена вашего уважения к моему труду и к моему диагнозу. Это стоимость одной поездки на такси до поликлиники, из которой я всё равно вернусь ни с чем, если не буду знать, как правильно открыть дверь в нужный кабинет.

В премиум канале «Опора в законе» нет соплей. Там нет мотивационных цитат о принятии. Там пахнет бумажной пылью, свежим номером «КонсультантПлюс» и моим упрямством.
Там лежат алгоритмы.
Там лежат суммы индексаций 2026 года, которые СФР «забыл» вам начислить.
Там лежит готовый шаблон жалобы на ту самую хамку в регистратуре, которая швырнула в вас вашу 088/у.

Если вы не подпишетесь — ничего страшного не случится. Вы просто продолжите дарить государству свои деньги и свои нервы. Вы будете стоять в очередях, которые разрушают миелиновую оболочку быстрее любого обострения. Вы будете верить на слово тете в окошке, которая экономит бюджет пенсионного фонда за ваш счет.

Я пишу этот пост не как проситель. Я пишу его как человек, который знает: закон на нашей стороне. Но закон не умеет ходить и говорить. За него говорю я.

Триста рублей — это не взнос. Это входной билет в комнату, где вас не обманут.

Я больше не отвечаю на вопросы о льготах в личных сообщениях. Мой ответ теперь один — ссылка на «Опору».

Либо мы строим систему, либо мы тонем в ней поодиночке. Третьего не дано.

Войти в «Опору в законе» https://dzen.ru/ya_sama_rs?share_to=link

P.S. Я не буду писать посты «Почему вы должны подписаться». Я просто написала этот текст. А дальше вы сами знаете, где у вас болит и сколько стоит ваше спокойствие.

Давайте знакомиться: я Ольга, и это мой канал «Я сама»

Дорогие мои, у нас в канале много новых подписчиков. Хочу познакомиться с вами. Тем, кто меня ещё не знает, — рассказать о себе. А тем, кто знает, — напомнить. Нас становится больше, и это здорово.

Меня зовут Ольга. У меня рассеянный склероз. Это не вся я, но важная часть моей жизни, о которой я говорю открыто.

О чём этот канал

Я пишу о жизни с РС. Не о борьбе с болезнью — я не воюю. Я учусь договариваться. Пишу о своём быте: как готовлю, закатываю банки, топлю печь, хожу с тростью и всё равно остаюсь собой. Даю рекомендации — простые, проверенные на себе. Рассказываю о медицинских новостях про РС — перевожу с научного языка на человеческий. Пишу и на отвлечённые темы: об осени, о вине из лепестков роз, о днях рождения и о том, как не сойти с ума, когда всё идёт не по плану.

Кто я кроме диагноза

Я юрист по профессии и защитник по призванию. Карьеру пришлось прекратить — РС постарался. Второе образование психологическое. Получила его, чтобы помочь себе и тем, кто обращается ко мне за помощью, справиться с жизнью с РС. Помогает.

У меня прекрасная семья. Мой супруг — каменная стена, которая защитит, на которую можно опереться и которая спрячет от ненастья и врагов. Две замечательные взрослые дочери. У одной из них уже своя семья. Я бабушка Оля для любимого внука.

А ещё я настоящая «баба Яга». Собираю травы, составляю авторский чай, готовлю авторское вино из фруктов и роз. Это моя магия. Моя терапия. Моя радость.

Что вас ждёт здесь

Честные истории. Полезные разборы без воды. Тепло и поддержка. И ощущение, что вы не одни. Это главное, что я хочу дать каналу и вам.

Давайте знакомиться. Напишите в комментариях пару слов о себе: кто вы, что вас привело сюда, что было бы интересно читать. Я прочитаю всё. Буду рада каждому.

Ольга. 53. Красотка. Юрист. Психолог. Бабушка. Баба Яга. И просто человек, который живёт жизнь со всеми прелестями.

#Знакомство #Ясама #РассеянныйСклероз #ЖизньСРС #ПрелестиЖизниСРС #БлогОльги #MAXканал #Психология #Юрист #Травы #АвторскийЧай #ДавайтеЗнакомиться

Заболела перед инфузией Окревуса: как я справляюсь с простудой, когда болеют все, а мне нельзя

Знаете это правило — «людям с РС болеть нельзя» совсем ? Я его знаю наизусть. Простужаться, подхватывать бациллы, ходить с температурой — всё это для нас не просто дискомфорт. Это риск. Риск обострения, риск сбоя терапии, риск, что всё пойдёт не по плану. Я это знаю. И всё равно не убереглась. Заболела.

Почему это так некстати

Чувствую себя и без того неважно. А теперь добавилось ещё и простое человеческое «плохо» от простуды. Горло, голова, слабость — весь набор.

Но самое неприятное впереди. 16 ноября у меня запланирована инфузия Окревуса. А с понедельника — забор крови на дому и другие обследования. Я уже представляю результат этих анализов. Воспаление, лейкоциты, возможно, что-то ещё. И инфузия под угрозой.

Что происходит за месяц до инфузии

Это отдельная история. Примерно за месяц до очередной капельницы мой организм начинает требовать «допинг». К этому времени препарат от предыдущей инфузии полностью вымывается, и состояние ухудшается. Ноги особенно остро возмущены: ношу три шерстяных носка и Чуни одновременно, а они всё равно мерзнут и отказываются идти. Просто отключаются в процессе ходьбы. И я жду. Жду, когда придёт время, и я снова получу свою дозу.

Что делать, если простуда перед инфузией

Я не врач, и рецептов не выписываю. Но знаю по опыту: не молчать. Позвонить неврологу или в центр, где проводится инфузия, и рассказать, что заболела. Врач решит, можно ли проводить процедуру или лучше перенести. Иногда инфузию откладывают на несколько дней, чтобы не вводить препарат на фоне инфекции. Это нормально. Это безопасность.

Также важно не заниматься самолечением. Многие привычные средства от простуды могут взаимодействовать с препаратами или влиять на давление. Поэтому — только после согласования с врачом.

Но жизнь продолжается

И знаете что? Даже в таком состоянии я не позволяю себе раскиснуть. Радость и счастье из жизни никуда не делись. Они просто стали чуть тише, чуть более приглушёнными. Мой внутренний железный бык в это время встаёт на ноги и идёт только вперёд. Медленно, упрямо, но идёт.

И всё будет хорошо. Я знаю. Простуда пройдёт. Анализы сдадим. Инфузию проведём — может, чуть позже, но проведём. А пока — три носка, Чуни, горячий чай с мёдом и вера в то, что завтра будет легче.

А вы сталкивались с таким? Как справляетесь, когда болезнь накладывается на болезнь? Что помогает вам не раскисать? Делитесь в комментариях — ваш опыт бесценен. И подписывайтесь на канал «Я сама»: здесь мы говорим о жизни с РС честно, с теплом и без прикрас.

#РассеянныйСклероз #Окревус #Инфузия #ПростудаПриРС #Иммунитет #ЖизньСРС #ПрелестиЖизниСРС #БлогОльги #Ясама #MAXканал #ЖелезныйБык #ЗаботаОСебе

COVID-19 и рассеянный склероз: моя история, которая началась со страха

Сегодня хочу рассказать о том, что пережила сама. Не для того, чтобы напугать. А чтобы вы поняли: я знаю, о чём говорю, когда речь заходит о ковиде и его последствиях.

Моя история

Я очень тяжело переболела ковидом в 2019 году. Тогда ещё никто толком не знал, что это такое. Поражение лёгких — 47 %. Я не ела, не пила, задыхалась. Лежала и думала: «Кажется, я умираю». В больницу попала уже в удовлетворительном состоянии — но только потому, что кума моей сестры, замечательный доктор, по телефону объяснила, как лечиться. Она спасла мне жизнь. А когда сделали КТ и увидели эти 47 %, я испугалась по-настоящему.

В 2021 году меня накрыл инсульт. А летом поставили диагноз «рассеянный склероз» и глубокую инвалидность.

Иногда я думаю: если бы не ковид, если бы не тот страшный год — может, всё сложилось бы иначе? Я не знаю ответа. И никто не знает.

Что показали исследования

Учёные сравнили почти 27 000 случаев COVID-19 у людей с РС и почти 100 000 — у людей без РС. Результаты показательные.

Людям с РС примерно в 1,5 раза чаще требовалась госпитализация. Болезнь протекала тяжелее, смертность была выше. Нейропсихиатрические осложнения — когнитивные нарушения, неврологические боли, проблемы со сном и усталость — тоже встречались чаще.

Это не значит, что каждый с РС тяжело перенесёт ковид. Но статистика говорит: мы в группе риска. И это нужно учитывать.

Почему так происходит

РС — аутоиммунное заболевание. Наша иммунная система и так работает с перебоями. Когда в организм попадает вирус, она мобилизуется. Но у нас эта мобилизация может быть слишком бурной или, наоборот, недостаточной. Плюс многие ПИТРС подавляют иммунитет — это нужно, чтобы остановить аутоиммунную атаку, но обратная сторона — уязвимость к инфекциям.

Что делать, если заметили новые симптомы

Если после ковида вы заметили ухудшение — не откладывайте визит к неврологу. Насторожить должно: усиление слабости, онемение, ухудшение зрения, проблемы с памятью и вниманием, усиление усталости, нарушения сна, головные боли.

Это может быть обострение РС. Может — постковидный синдром. А может — что-то ещё. Разбираться должен врач.

Что я советую:

Не занимайтесь самолечением. Постковидный синдром — не «просто усталость».

Расскажите неврологу о перенесённом ковиде. Даже если болели легко. Даже если прошло много времени.

Проверьте витамин D. После ковида он часто падает. А низкий витамин D связан с активностью РС.

Ведите дневник симптомов. Это поможет врачу.

Не бойтесь вакцинации. Исследования показывают: вакцины безопасны для людей с РС и не повышают риск обострений. Но решение обсуждайте с врачом.

Что я поняла

Ковид научил меня простой вещи: здоровье — хрупкая штука. Мы не можем предсказать, что будет завтра. Но можем быть внимательными. Можем слушать тело. Можем вовремя обращаться к врачам. И помнить: мы не одни. Даже когда страшно, рядом есть люди.

Я пережила ковид. Пережила инсульт. Живу с РС и онкологией. И продолжаю жить. Потому что даже после самого страшного дня наступает следующий. И в нём есть место для кофе с корицей, для смеха внука, для объятий мужа.

Берегите себя. И будьте здоровы.

А вы сталкивались с ковидом? Как он повлиял на ваше состояние? Делитесь в комментариях — ваш опыт важен. И подписывайтесь на канал «Я сама»: здесь мы говорим о жизни с РС честно.

#COVID19 #РассеянныйСклероз #ПостковидныйСиндром #Инсульт #Иммунитет #Неврология #Вакцинация #ЖизньСРС #ПрелестиЖизниСРС #БлогОльги #Ясама #MAXканал #МояИстория

Канал принимает донаты

Нажмите на кнопку, чтобы отправить донат и помочь каналу

ПИТРС по эффективности: от умеренных до высокоэффективных. Что важно знать при выборе терапии

Сегодня разберём тему, которая касается каждого, кто стоит перед выбором препарата или сомневается в уже назначенном. О классификации ПИТРС — препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза. Не для того, чтобы вы назначали себе лечение сами. А для того, чтобы вы понимали, о чём говорит врач, и могли задавать правильные вопросы.

Зачем вообще делить препараты по эффективности

Потому что РС у всех разный. У кого-то болезнь течёт мягко, с редкими обострениями. У кого-то агрессивно, с быстрым нарастанием инвалидизации. И подход должен быть разным. Современная парадигма изменилась: раньше начинали со слабых препаратов и переходили к сильным только при ухудшении. Сейчас всё чаще сразу назначают высокоэффективную терапию, чтобы не терять время и не дать болезни нанести необратимый урон.

Умеренная эффективность (снижение обострений примерно на 30%)

Сюда относятся интерфероны (бета-1а, бета-1b) и глатирамера ацетат. Это препараты первой линии, с которых начинали многие из нас. Они доказали свою безопасность за десятилетия применения, но их эффективность ограничена. Если на фоне этих препаратов сохраняются обострения или появляются новые очаги на МРТ, это повод для эскалации терапии.

Высокая эффективность (снижение обострений на 50–70%)

Сюда входят финголимод, натализумаб, терифлуномид, диметилфумарат. Они действуют мощнее, но и требуют более тщательного мониторинга. Натализумаб, например, связан с риском прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии, поэтому требует регулярного контроля. Финголимод может влиять на сердечный ритм при первом приёме и на зрение.

Очень высокая эффективность (снижение обострений на 70–80% и более)

Это окрелизумаб, алемтузумаб, кладрибин, ритуксимаб. Именно к этой группе отношусь и я — получаю Окревус. Эти препараты способны практически полностью подавить активность болезни. Но у них есть свои риски: иммуносупрессия, инфекции, реакции на инфузию. Поэтому они требуют регулярного мониторинга — анализов крови, контроля иммуноглобулинов.

Отдельная группа: препараты иммунной реконституции

Алемтузумаб стоит особняком. После двух коротких курсов иммунная система фактически «перезагружается». Это может обеспечить многолетнюю ремиссию без постоянного приёма лекарств. Но процедура сопряжена с серьёзными рисками, включая аутоиммунные осложнения, и требует наблюдения.

Почему это важно для выбора

Выбор препарата — это не «чем сильнее, тем лучше». Это баланс между эффективностью и безопасностью. Для кого-то агрессивная терапия с самого начала — спасение. Для кого-то — избыточный риск. И решение принимает врач, с учётом формы РС, активности болезни, сопутствующих заболеваний и ваших предпочтений.

Ваша задача — знать, какие группы существуют, и задавать вопросы. Почему выбран именно этот препарат? Какие у него риски? Что будет, если он не подойдёт? Как часто нужно сдавать анализы? Это не недоверие. Это партнёрство.

А как у вас? Какой препарат вы принимаете? Обсуждали ли вы с врачом альтернативы? Делитесь в комментариях — ваш опыт может помочь другому. И подписывайтесь на канал «Я сама»: здесь мы говорим о жизни с РС честно и с опорой на науку.

#РассеянныйСклероз #ПИТРС #КлассификацияПИТРС #ВыборТерапии #Окревус #Алемтузумаб #Финголимод #Интерфероны #ЖизньСРС #ПрелестиЖизниСРС #БлогОльги #Ясама #MAXканал

Мои каналы: о жизни с РС и о юридической защите пациентов

Дорогие мои, сегодня хочу сделать то, что давно собиралась. Собрать в одном месте ссылки на все мои каналы, чтобы вы могли найти меня там, где вам удобно. Потому что я пишу о двух важных для меня темах — и иногда они пересекаются.

О жизни с рассеянным склерозом

Здесь я говорю о том, как жить с РС честно, без лакировки и без уныния. О симптомах и их «прелестях». О лечении и новых исследованиях. О психологии принятия, о быте, о красоте и о маленьких победах. Если вам нужны поддержка, понимание и опора — вам сюда.

MAX: https://max.ru/channel_i_same

Яндекс.Дзен: https://dzen.ru/ya_sama_rs?share_to=link

О юридической защите в сфере медицины

Здесь я пишу как юрист. О правах пациентов, о медицинских спорах, о том, как отстаивать интересы, когда система не на вашей стороне. О преюдиции, о судебных заседаниях, о том, как не терять себя в бюрократии. Если вы столкнулись с медицинской или правовой проблемой — заглядывайте.

ВКонтакте: https://vk.com/kuzbass_pravo

Почему два направления

Потому что я — не только пациент. Я ещё и юрист, психолог и человек, который каждый день сталкивается с реальностью, где эти сферы переплетаются. Иногда защита прав — это тоже лечение. А иногда лечение — это защита своих границ.

Выбирайте тот канал, который откликается. Или читайте оба. Я буду рада видеть вас в любом из них.

Подписывайтесь, читайте, комментируйте. И делитесь ссылками с теми, кому это может быть полезно.

#РассеянныйСклероз #ЖизньСРС #ПраваПациентов #МедицинскоеПраво #Юрист #БлогОльги #Ясама #MAXканал #ДзенКанал #ВКонтакте #КузбассПраво #ЗащитаПрав #ПрелестиЖизниСРС