SubscribersHow many subscribers the channel has now. The wave shows subscribers at each point of the period. The change is against the start of the period.90▲ 4.7 %+4 for the period
ViewsHow many views the posts published in the period have now. These are not views per day: MAX does not report how many views there were yesterday. The percentage is the change in the daily average: the current period is still running (today is not over yet), so it is compared with the previous one by pace rather than by total. “Was” is the whole previous period of the same length.593▼ 2.5 %was 638
ReactionsHow many reactions the posts published in the period have. The percentage is the change in the daily average: the current period is still running (today is not over yet), so it is compared with the previous one by pace rather than by total. “Was” is the whole previous period of the same length.90▲ 6.1 %was 89
MentionsHow many times other channels mentioned the channel: links and reposts, excluding advertising posts. The bigger the circle, the more mentions at that point of the period. The percentage is the change in the daily average: the current period is still running (today is not over yet), so it is compared with the previous one by pace rather than by total. “Was” is the whole previous period of the same length.61▼ 18.8 %was 76with a subscription
RepostsHow many times other channels reposted this channel's posts (excluding advertising posts). Reposts are also counted as mentions. The percentage is the change in the daily average: the current period is still running (today is not over yet), so it is compared with the previous one by pace rather than by total. “Was” is the whole previous period of the same length.28▲ 13.2 %was 25after signing in
Average post reachHow many views one post gets on average. Only posts older than two days are counted: views of fresh posts are still growing. Points with fresh posts are dashed with hollow dots: the reach of all posts right now, it will still grow.5 502▲ 0.1 %was 5 498after signing in
ERRWhat share of subscribers sees an average post: average reach ÷ subscribers × 100 %. The line shows ERR at each point of the period, the dashed line — ERR of the previous period of the same length. Points with posts younger than two days are hollow dots on the dashed end of the line.28.3 %▼ 1.2 ppdashed line — was 29.5 %after signing in
Engagement ERHow often readers react to posts: reactions ÷ views × 100 %. The tick on the bar is the previous period.2.82 %▼ 0.1 pp
Posts per dayHow many posts are published per day on average. Each cell is a point of the period: the darker, the more posts per day. The percentage is the change in the daily average: the current period is still running (today is not over yet), so it is compared with the previous one by pace rather than by total. “Was” is the whole previous period of the same length.4.1▼ 9.3 %was 4.5after signing in
Ad shareWhat share of the period's posts looks like advertising: erid labeling, ad links and other signs. The scale shows the ad load by the quality index thresholds: up to 10 % — low, up to 25 % — moderate, up to 50 % — high, above — very high. A growing share is marked red.5.7 %▲ 3.5 pp
TrendTop — subscribers at the end of each point of the period; bottom — growth per point: green means more subscribers, red means fewer. Above the growth chart — the biggest gain and the biggest loss. MAX does not report how many people subscribed and unsubscribed separately.
Audience growth
+4subscribers in the period
+4 biggest gain · 26 Oct 2026−1 biggest loss · 25 Oct 2026
Channel scoreA channel score from 0 to 100 made of five parts: audience, growth integrity, ad load, trust and calculation reliability. Each bar shows how many points the part earned out of its maximum. The index is recalculated every night; channels are compared with similar ones of the same category and size.
ReachHow many views the posts published at each point of the period have now (not views per day). The record is labeled; the point with today is paler — the day is not over yet. Average post reach — posts older than two days.
Views and reach
673 375views in the period▼ 8.9 %
Average post reach — 5 502 views (posts older than two days).
EngagementER — reactions divided by views, in percent — for the posts of each point of the period. The dashed line is ER for the whole period. The change is in percentage points against the previous period of the same length.
CitationsThe citation index (CI) shows how often and by which channels this channel is mentioned over the last 30 days, excluding advertising posts. The level is its place among similar channels. The line shows CI at each point of the period (for a week or month — the average over its days).
The citation index has not been calculated yet: it will appear after the nightly calculation once other channels mention the channel.
RhythmHow many posts are published on average in each hour of each weekday, Moscow time: the darker the cell, the more posts. “Best time” — the hours when posts older than two days have the highest average reach.
When and how much it posts
MonTueWedThuFriSatSun
036912151821
Best time:09:0018:00hours when posts get the highest average reach
FormatsWhat the feed is made of. Each post has one format, by priority: repost, video, photo, link, text. The bar and percentages show the share of posts of each format; on the right — average reach of one post of the format (posts older than two days), the small bar compares it with the most viewed format.
Post formats
100 posts
Reposts99 %6 168
Video2121 %7 513
Photos3838 %5 699
Links1212 %5 239
Text2020 %7 626
On the right — average reach of one post of the format.
PostsEach dot is a post in the period: horizontally — publication date, vertically — views, dot size — reactions, color — format. This shows hits, flops and how reach changes. For large channels, the 100 most viewed posts and an even sample of the rest are shown — no more than 1,500 dots.
Every post is a dot
Higher means more views, bigger means more reactions. Click a dot to open the post.
VideoPhotosOthersize — reactionsZoom with the + and − buttons, a pinch or Ctrl + mouse wheel; drag a zoomed chart to move it
SummaryTotals for the selected period: how many posts were published, how many views and reactions they have now and the average post reach. Views are the current views of posts published on those days, not views per day. The change is against the same span before the period, if statistics cover it.
Period totals
Click a metric to see it across the period below
Viewstoday — the day is not over yetPoints with posts younger than two days are pale and dashed: their views are still growing.
AdsWhat share of the period's posts looks like advertising: erid labeling, ad links and other signs. The detector is cautious, so the real share is usually higher. The scale shows the ad load by the quality index thresholds. Below — the average reach of an ad post and a regular post, and who the channel advertises (sites that ad links lead to).
What worksPosts of the period with the most views. The bar shows views relative to first place. The preview is the post's image; for a post without an image — the channel avatar. Views are the post's current count.
RhythmHow many posts were published each day of the period (pale bars) and the 7-day average (line): you can see whether the channel is speeding up or slowing down. Today is not over yet, so its average is calculated up to yesterday.
Posts by day
Pale bars are days, the line is the 7-day average: you can see whether the channel is speeding up or slowing down
Posts per day7-day average
Data updated at 16:06 Moscow time. Views are the current counts of posts published on those days; average reach counts posts older than two days.
How the quality index is calculated
Российский комитет исследователей рассеянного склероза: кто стоит на страже нашей с вами болезни
Сегодня хочу поговорить о теме, которая, на первый взгляд, кажется далёкой от нашей повседневной жизни. Но на самом деле она касается каждого из нас напрямую. О Российском комитете исследователей рассеянного склероза (РОКИРС). О людях, которые годами изучают нашу болезнь, чтобы у нас с вами появлялись новые препараты, новые протоколы и новые шансы.
Что это за организация
РОКИРС — это первое профессиональное сообщество исследователей рассеянного склероза и других демиелинизирующих заболеваний в России. Создано оно было в 2010 году при поддержке Всероссийского общества неврологов, а официально зарегистрировано в 2011 году. С тех пор комитет объединяет ведущих неврологов, учёных и врачей со всей страны. Тех самых специалистов, которые буквально по крупицам собирают знания о нашей болезни и превращают их в клинические рекомендации.
Чем они занимаются
Это не кабинетная организация, которая пишет статьи для галочки. РОКИРС ведёт колоссальную работу.
Проводит конгрессы. Раз в два года комитет собирает ведущих специалистов на крупнейший научно-практический форум. Шестой конгресс прошёл в октябре 2025 года в Тюмени. В программе — эпидемиология, новые методы диагностики, биомаркеры, сложные клинические случаи, качество жизни пациентов и организация медико-социальной помощи. Это не просто разговоры. Это площадка, где рождаются решения, которые потом спускаются в регионы.
Разрабатывает клинические рекомендации. РОКИРС участвует в обсуждении и утверждении стандартов терапии. В том числе — по назначению новых препаратов для лечения РС. То, чем руководствуется ваш невролог, когда назначает вам лечение, во многом основано на работе этих людей.
Организует школы для врачей. В разных регионах России проходят образовательные конференции, где неврологи повышают квалификацию. Это значит, что даже в отдалённом городе врач может узнать о современных подходах к лечению РС.
Кто стоит у руля
Президент РОКИРС — Сиверцева Стелла Анатольевна, доктор медицинских наук, руководитель Тюменского областного центра рассеянного склероза. В составе исполнительного комитета — ведущие неврологи страны: Бойко Алексей Николаевич, Спирин Николай Николаевич, Власов Ян Владимирович, Захарова Мария Николаевна и другие. Это люди, которые знают о РС не понаслышке — они годами работают с пациентами и исследуют болезнь.
Почему это важно для нас
Иногда кажется, что от нас ничего не зависит. Что болезнь — это наша личная борьба, а наука где-то там, в высоких кабинетах. Но РОКИРС — это мост между нами и наукой. Каждый новый препарат, который появляется в клинических рекомендациях, каждая обновлённая схема лечения — это результат работы этих людей. И когда мы читаем новости о том, что в России зарегистрировали новый отечественный препарат от РС, это тоже во многом их заслуга.
Мой личный взгляд
Я не учёный. Я пациент. Но я знаю одно: пока есть люди, которые продолжают исследовать нашу болезнь, у нас есть будущее. Пока собираются конгрессы, обсуждаются новые подходы, пишутся рекомендации — мы не одни в этой борьбе. И это даёт надежду. Ту самую, которая иногда важнее любых таблеток.
А вы слышали о РОКИРС? Может быть, ваш врач участвовал в их конференциях или школах? Делитесь в комментариях — мне интересно узнать ваш опыт. И подписывайтесь на канал «Я сама» : здесь мы говорим о жизни с РС честно и с опорой на науку.
Мы с вами давно знакомы. Вы читаете мои каналы «Я сама» здесь и в Яндекс Дзен, когда вам нужно выдохнуть, когда спастика скрутила ногу прямо посреди улицы или когда просто хочется знать, что кто-то в соседнем доме тоже забыл слово «синхрофазотрон» на ровном месте.
В основном канале "Я сама", я делюсь кислородом. Но кислород заканчивается, когда смотришь на пустую полку в холодильнике или на квитанцию за ЖКХ.
Я открыла премиум канал в Яндекс Дзене «Опора в законе». Я сделала это не для того, чтобы заработать на ваших диагнозах. Я сделала его, потому что моя юридическая практика и мой рассеянный склероз больше не могут существовать в параллельных мирах.
За всё это время в директ не написал только ленивый: «Ольга, дай шаблон», «Как написать жалобу?», «Мне отказали в ТСР, куда бежать?».
Я отвечала. Делилась. Разжевывала. Пока буквы не начинали плыть перед глазами. Я тратила свой ресурс — тот самый, которого у нас с вами по утрам кот наплакал, — чтобы латать дыры в чужом неведении.
А потом я посчитала : Один час консультации юриста стоит от трех тысяч. Одно составление грамотной досудебной претензии — от пяти. Месяц моей жизни, потраченный на бесплатные ответы в личке, стоит дороже, чем годовой бюджет на фрукты и витамины для моей нервной системы.
Триста рублей. Это не цена подписки. Это цена вашего уважения к моему труду и к моему диагнозу. Это стоимость одной поездки на такси до поликлиники, из которой я всё равно вернусь ни с чем, если не буду знать, как правильно открыть дверь в нужный кабинет.
В премиум канале «Опора в законе» нет соплей. Там нет мотивационных цитат о принятии. Там пахнет бумажной пылью, свежим номером «КонсультантПлюс» и моим упрямством. Там лежат алгоритмы. Там лежат суммы индексаций 2026 года, которые СФР «забыл» вам начислить. Там лежит готовый шаблон жалобы на ту самую хамку в регистратуре, которая швырнула в вас вашу 088/у.
Если вы не подпишетесь — ничего страшного не случится. Вы просто продолжите дарить государству свои деньги и свои нервы. Вы будете стоять в очередях, которые разрушают миелиновую оболочку быстрее любого обострения. Вы будете верить на слово тете в окошке, которая экономит бюджет пенсионного фонда за ваш счет.
Я пишу этот пост не как проситель. Я пишу его как человек, который знает: закон на нашей стороне. Но закон не умеет ходить и говорить. За него говорю я.
Триста рублей — это не взнос. Это входной билет в комнату, где вас не обманут.
Я больше не отвечаю на вопросы о льготах в личных сообщениях. Мой ответ теперь один — ссылка на «Опору».
Либо мы строим систему, либо мы тонем в ней поодиночке. Третьего не дано.
P.S. Я не буду писать посты «Почему вы должны подписаться». Я просто написала этот текст. А дальше вы сами знаете, где у вас болит и сколько стоит ваше спокойствие.
Давайте знакомиться: я Ольга, и это мой канал «Я сама»
Дорогие мои, у нас в канале много новых подписчиков. Хочу познакомиться с вами. Тем, кто меня ещё не знает, — рассказать о себе. А тем, кто знает, — напомнить. Нас становится больше, и это здорово.
Меня зовут Ольга. У меня рассеянный склероз. Это не вся я, но важная часть моей жизни, о которой я говорю открыто.
О чём этот канал
Я пишу о жизни с РС. Не о борьбе с болезнью — я не воюю. Я учусь договариваться. Пишу о своём быте: как готовлю, закатываю банки, топлю печь, хожу с тростью и всё равно остаюсь собой. Даю рекомендации — простые, проверенные на себе. Рассказываю о медицинских новостях про РС — перевожу с научного языка на человеческий. Пишу и на отвлечённые темы: об осени, о вине из лепестков роз, о днях рождения и о том, как не сойти с ума, когда всё идёт не по плану.
Кто я кроме диагноза
Я юрист по профессии и защитник по призванию. Карьеру пришлось прекратить — РС постарался. Второе образование психологическое. Получила его, чтобы помочь себе и тем, кто обращается ко мне за помощью, справиться с жизнью с РС. Помогает.
У меня прекрасная семья. Мой супруг — каменная стена, которая защитит, на которую можно опереться и которая спрячет от ненастья и врагов. Две замечательные взрослые дочери. У одной из них уже своя семья. Я бабушка Оля для любимого внука.
А ещё я настоящая «баба Яга». Собираю травы, составляю авторский чай, готовлю авторское вино из фруктов и роз. Это моя магия. Моя терапия. Моя радость.
Что вас ждёт здесь
Честные истории. Полезные разборы без воды. Тепло и поддержка. И ощущение, что вы не одни. Это главное, что я хочу дать каналу и вам.
Давайте знакомиться. Напишите в комментариях пару слов о себе: кто вы, что вас привело сюда, что было бы интересно читать. Я прочитаю всё. Буду рада каждому.
Ольга. 53. Красотка. Юрист. Психолог. Бабушка. Баба Яга. И просто человек, который живёт жизнь со всеми прелестями.
Заболела перед инфузией Окревуса: как я справляюсь с простудой, когда болеют все, а мне нельзя
Знаете это правило — «людям с РС болеть нельзя» совсем ? Я его знаю наизусть. Простужаться, подхватывать бациллы, ходить с температурой — всё это для нас не просто дискомфорт. Это риск. Риск обострения, риск сбоя терапии, риск, что всё пойдёт не по плану. Я это знаю. И всё равно не убереглась. Заболела.
Почему это так некстати
Чувствую себя и без того неважно. А теперь добавилось ещё и простое человеческое «плохо» от простуды. Горло, голова, слабость — весь набор.
Но самое неприятное впереди. 16 ноября у меня запланирована инфузия Окревуса. А с понедельника — забор крови на дому и другие обследования. Я уже представляю результат этих анализов. Воспаление, лейкоциты, возможно, что-то ещё. И инфузия под угрозой.
Что происходит за месяц до инфузии
Это отдельная история. Примерно за месяц до очередной капельницы мой организм начинает требовать «допинг». К этому времени препарат от предыдущей инфузии полностью вымывается, и состояние ухудшается. Ноги особенно остро возмущены: ношу три шерстяных носка и Чуни одновременно, а они всё равно мерзнут и отказываются идти. Просто отключаются в процессе ходьбы. И я жду. Жду, когда придёт время, и я снова получу свою дозу.
Что делать, если простуда перед инфузией
Я не врач, и рецептов не выписываю. Но знаю по опыту: не молчать. Позвонить неврологу или в центр, где проводится инфузия, и рассказать, что заболела. Врач решит, можно ли проводить процедуру или лучше перенести. Иногда инфузию откладывают на несколько дней, чтобы не вводить препарат на фоне инфекции. Это нормально. Это безопасность.
Также важно не заниматься самолечением. Многие привычные средства от простуды могут взаимодействовать с препаратами или влиять на давление. Поэтому — только после согласования с врачом.
Но жизнь продолжается
И знаете что? Даже в таком состоянии я не позволяю себе раскиснуть. Радость и счастье из жизни никуда не делись. Они просто стали чуть тише, чуть более приглушёнными. Мой внутренний железный бык в это время встаёт на ноги и идёт только вперёд. Медленно, упрямо, но идёт.
И всё будет хорошо. Я знаю. Простуда пройдёт. Анализы сдадим. Инфузию проведём — может, чуть позже, но проведём. А пока — три носка, Чуни, горячий чай с мёдом и вера в то, что завтра будет легче.
А вы сталкивались с таким? Как справляетесь, когда болезнь накладывается на болезнь? Что помогает вам не раскисать? Делитесь в комментариях — ваш опыт бесценен. И подписывайтесь на канал «Я сама»: здесь мы говорим о жизни с РС честно, с теплом и без прикрас.
COVID-19 и рассеянный склероз: моя история, которая началась со страха
Сегодня хочу рассказать о том, что пережила сама. Не для того, чтобы напугать. А чтобы вы поняли: я знаю, о чём говорю, когда речь заходит о ковиде и его последствиях.
Моя история
Я очень тяжело переболела ковидом в 2019 году. Тогда ещё никто толком не знал, что это такое. Поражение лёгких — 47 %. Я не ела, не пила, задыхалась. Лежала и думала: «Кажется, я умираю». В больницу попала уже в удовлетворительном состоянии — но только потому, что кума моей сестры, замечательный доктор, по телефону объяснила, как лечиться. Она спасла мне жизнь. А когда сделали КТ и увидели эти 47 %, я испугалась по-настоящему.
В 2021 году меня накрыл инсульт. А летом поставили диагноз «рассеянный склероз» и глубокую инвалидность.
Иногда я думаю: если бы не ковид, если бы не тот страшный год — может, всё сложилось бы иначе? Я не знаю ответа. И никто не знает.
Что показали исследования
Учёные сравнили почти 27 000 случаев COVID-19 у людей с РС и почти 100 000 — у людей без РС. Результаты показательные.
Людям с РС примерно в 1,5 раза чаще требовалась госпитализация. Болезнь протекала тяжелее, смертность была выше. Нейропсихиатрические осложнения — когнитивные нарушения, неврологические боли, проблемы со сном и усталость — тоже встречались чаще.
Это не значит, что каждый с РС тяжело перенесёт ковид. Но статистика говорит: мы в группе риска. И это нужно учитывать.
Почему так происходит
РС — аутоиммунное заболевание. Наша иммунная система и так работает с перебоями. Когда в организм попадает вирус, она мобилизуется. Но у нас эта мобилизация может быть слишком бурной или, наоборот, недостаточной. Плюс многие ПИТРС подавляют иммунитет — это нужно, чтобы остановить аутоиммунную атаку, но обратная сторона — уязвимость к инфекциям.
Что делать, если заметили новые симптомы
Если после ковида вы заметили ухудшение — не откладывайте визит к неврологу. Насторожить должно: усиление слабости, онемение, ухудшение зрения, проблемы с памятью и вниманием, усиление усталости, нарушения сна, головные боли.
Это может быть обострение РС. Может — постковидный синдром. А может — что-то ещё. Разбираться должен врач.
Что я советую:
Не занимайтесь самолечением. Постковидный синдром — не «просто усталость».
Расскажите неврологу о перенесённом ковиде. Даже если болели легко. Даже если прошло много времени.
Проверьте витамин D. После ковида он часто падает. А низкий витамин D связан с активностью РС.
Ведите дневник симптомов. Это поможет врачу.
Не бойтесь вакцинации. Исследования показывают: вакцины безопасны для людей с РС и не повышают риск обострений. Но решение обсуждайте с врачом.
Что я поняла
Ковид научил меня простой вещи: здоровье — хрупкая штука. Мы не можем предсказать, что будет завтра. Но можем быть внимательными. Можем слушать тело. Можем вовремя обращаться к врачам. И помнить: мы не одни. Даже когда страшно, рядом есть люди.
Я пережила ковид. Пережила инсульт. Живу с РС и онкологией. И продолжаю жить. Потому что даже после самого страшного дня наступает следующий. И в нём есть место для кофе с корицей, для смеха внука, для объятий мужа.
Берегите себя. И будьте здоровы.
А вы сталкивались с ковидом? Как он повлиял на ваше состояние? Делитесь в комментариях — ваш опыт важен. И подписывайтесь на канал «Я сама»: здесь мы говорим о жизни с РС честно.
ПИТРС по эффективности: от умеренных до высокоэффективных. Что важно знать при выборе терапии
Сегодня разберём тему, которая касается каждого, кто стоит перед выбором препарата или сомневается в уже назначенном. О классификации ПИТРС — препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза. Не для того, чтобы вы назначали себе лечение сами. А для того, чтобы вы понимали, о чём говорит врач, и могли задавать правильные вопросы.
Зачем вообще делить препараты по эффективности
Потому что РС у всех разный. У кого-то болезнь течёт мягко, с редкими обострениями. У кого-то агрессивно, с быстрым нарастанием инвалидизации. И подход должен быть разным. Современная парадигма изменилась: раньше начинали со слабых препаратов и переходили к сильным только при ухудшении. Сейчас всё чаще сразу назначают высокоэффективную терапию, чтобы не терять время и не дать болезни нанести необратимый урон.
Умеренная эффективность (снижение обострений примерно на 30%)
Сюда относятся интерфероны (бета-1а, бета-1b) и глатирамера ацетат. Это препараты первой линии, с которых начинали многие из нас. Они доказали свою безопасность за десятилетия применения, но их эффективность ограничена. Если на фоне этих препаратов сохраняются обострения или появляются новые очаги на МРТ, это повод для эскалации терапии.
Высокая эффективность (снижение обострений на 50–70%)
Сюда входят финголимод, натализумаб, терифлуномид, диметилфумарат. Они действуют мощнее, но и требуют более тщательного мониторинга. Натализумаб, например, связан с риском прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии, поэтому требует регулярного контроля. Финголимод может влиять на сердечный ритм при первом приёме и на зрение.
Очень высокая эффективность (снижение обострений на 70–80% и более)
Это окрелизумаб, алемтузумаб, кладрибин, ритуксимаб. Именно к этой группе отношусь и я — получаю Окревус. Эти препараты способны практически полностью подавить активность болезни. Но у них есть свои риски: иммуносупрессия, инфекции, реакции на инфузию. Поэтому они требуют регулярного мониторинга — анализов крови, контроля иммуноглобулинов.
Алемтузумаб стоит особняком. После двух коротких курсов иммунная система фактически «перезагружается». Это может обеспечить многолетнюю ремиссию без постоянного приёма лекарств. Но процедура сопряжена с серьёзными рисками, включая аутоиммунные осложнения, и требует наблюдения.
Почему это важно для выбора
Выбор препарата — это не «чем сильнее, тем лучше». Это баланс между эффективностью и безопасностью. Для кого-то агрессивная терапия с самого начала — спасение. Для кого-то — избыточный риск. И решение принимает врач, с учётом формы РС, активности болезни, сопутствующих заболеваний и ваших предпочтений.
Ваша задача — знать, какие группы существуют, и задавать вопросы. Почему выбран именно этот препарат? Какие у него риски? Что будет, если он не подойдёт? Как часто нужно сдавать анализы? Это не недоверие. Это партнёрство.
А как у вас? Какой препарат вы принимаете? Обсуждали ли вы с врачом альтернативы? Делитесь в комментариях — ваш опыт может помочь другому. И подписывайтесь на канал «Я сама»: здесь мы говорим о жизни с РС честно и с опорой на науку.
Мои каналы: о жизни с РС и о юридической защите пациентов
Дорогие мои, сегодня хочу сделать то, что давно собиралась. Собрать в одном месте ссылки на все мои каналы, чтобы вы могли найти меня там, где вам удобно. Потому что я пишу о двух важных для меня темах — и иногда они пересекаются.
О жизни с рассеянным склерозом
Здесь я говорю о том, как жить с РС честно, без лакировки и без уныния. О симптомах и их «прелестях». О лечении и новых исследованиях. О психологии принятия, о быте, о красоте и о маленьких победах. Если вам нужны поддержка, понимание и опора — вам сюда.
Здесь я пишу как юрист. О правах пациентов, о медицинских спорах, о том, как отстаивать интересы, когда система не на вашей стороне. О преюдиции, о судебных заседаниях, о том, как не терять себя в бюрократии. Если вы столкнулись с медицинской или правовой проблемой — заглядывайте.
Потому что я — не только пациент. Я ещё и юрист, психолог и человек, который каждый день сталкивается с реальностью, где эти сферы переплетаются. Иногда защита прав — это тоже лечение. А иногда лечение — это защита своих границ.
Выбирайте тот канал, который откликается. Или читайте оба. Я буду рада видеть вас в любом из них.
Подписывайтесь, читайте, комментируйте. И делитесь ссылками с теми, кому это может быть полезно.
Мониторинг РС: за чем следить, а о чём можно не беспокоиться
Сегодня о том, что часто остаётся за кадром, когда мы говорим о лечении. О мониторинге. О том, как понять, что болезнь под контролем, и не сойти с ума от каждой цифры в анализах. Я живу с РС не первый год и знаю: паника — плохой советчик. Но и пускать на самотёк нельзя. Давайте разберёмся спокойно.
Что действительно важно отслеживать
МРТ — но не чаще, чем нужно. МРТ головного и спинного мозга — главный инструмент контроля. Новые очаги, накопление контраста, атрофия мозга — всё это говорит о том, что происходит внутри. Но делать снимки каждый месяц нет смысла. Обычно достаточно одного раза в год, если нет обострений. Если появляются новые симптомы — внепланово.
Анализы крови на фоне ПИТРС. Это не прихоть врача, а безопасность. Клинические рекомендации чётко определяют периодичность. Для большинства препаратов (интерфероны, глатирамера ацетат, терифлуномид) — развёрнутый анализ крови и печёночные ферменты (АЛТ, АСТ, билирубин) после первого месяца терапии, затем не реже раза в три месяца . Для Окревуса — каждые 6 месяцев . Для алемтузумаба — каждый месяц в течение 4 лет . Это нужно, чтобы вовремя заметить снижение лимфоцитов или проблемы с печенью и скорректировать лечение.
NfL — новый маркер, но не панацея. Лёгкая цепь нейрофиламента (NfL) — белок, который показывает повреждение нервов. Исследования подтверждают: рост NfL связан с активностью болезни и может помочь оценить, работает ли терапия . Но это пока вспомогательный инструмент. Он не заменяет МРТ и клиническую картину. Интерпретировать его должен врач, с учётом всех факторов.
Когнитивные функции — недооценённая сфера. Современные обзоры подчёркивают: когнитивные изменения при РС могут быть ранним признаком прогрессирования, независимого от обострений . Если вы замечаете, что память или скорость мышления ухудшаются, — скажите об этом неврологу. Это не «возраст» и не «стресс». Это симптом, который заслуживает внимания.
О чём можно не беспокоиться
Каждая цифра в анализе. Небольшие колебания — норма. Лимфоциты чуть ниже нормы, АЛТ незначительно повышены — это не повод для паники. Врач смотрит на динамику и на клиническую картину. Если показатели стабильны и вы чувствуете себя как обычно — не накручивайте себя.
«Чистая» МРТ при ухудшении самочувствия. Это не значит, что вы всё выдумали. Мы уже говорили: прогрессирование может идти без новых очагов. Если МРТ «чистая», а ходить становится труднее — это повод для разговора с врачом о пересмотре терапии, а не для самобичевания.
Страх «что-то пропустить». Вы не обязаны быть своим собственным неврологом. Ваша задача — замечать изменения, вести дневник симптомов и вовремя приходить на приём. Остальное — работа специалиста.
Мой главный совет
Мониторинг — это не про контроль ради контроля. Это про безопасность и своевременность. Задавайте вопросы врачу. Просите объяснить, зачем тот или иной анализ. И помните: ваше тело — не враг, а партнёр. Даже когда оно подводит.
А как у вас с мониторингом? Какие анализы вы сдаёте регулярно? Что помогает не паниковать? Делитесь в комментариях — ваш опыт бесценен. И подписывайтесь на канал «Я сама» в MAX, Яндекс дзен и ВК: где мы говорим о жизни с РС честно и с опорой на науку.
Моей младшей дочери сегодня 22. И для меня она всё ещё малышка
Мои дорогие, сегодня у меня особенный день. Моей младшей дочери, моей Викуше, исполняется 22 года. Девочка моя стала совсем взрослой. Умница, красавица, самостоятельная. Но для меня она всё равно остаётся той маленькой, которую я держала на руках, которой пела колыбельные, с которой мы пекли первые пироги и разрисовывали обои.
Викуша, доченька моя. Я хочу пожелать тебе главного — найти себя. То дело, от которого загораются глаза. Чтобы работа была не каторгой, а радостью. Чтобы каждый день приносил что-то новое. Счастья тебе, здоровья, сил. Живи интересно. Будь любима. Но люби прежде всего себя — это не эгоизм, это фундамент. И помни: я всегда рядом. Через годы, через расстояния, через любые бури. Я всегда с тобой.
Лети, моя девочка. Лети. Я не держу. Я просто смотрю, как ты расправляешь крылья. И молюсь, чтобы путь твой был счастливым.
А я, как любая мама, буду ждать тебя, ждать звонков, верить в тебя и тихо гордиться. С днём рождения, моя взрослая малышка.
Necessary cookies keep the site working and secure: sign-in, form protection, language, theme and others. Yandex Metrica analytics cookies and Yandex Advertising Network ad cookies are enabled only with your consent. By clicking “Accept all” you give consent to processing of cookie data; see the Personal Data Processing Policy for details.