Круг добра | Врачам

💡Фонд «Круг добра» открывает новые возможности для лечения детей с нейрофиброматозом препаратом селуметиниб

⚡️Фонд «Круг добра» организовал вебинар для специалистов здравоохранения, посвящённый лечению нейрофиброматоза I типа. Вебинар провели директор по медицинским вопросам Фонда «Круг добра» Валерия Богданова и руководитель отдела сопровождения заявок Фонда Елена Гомольская.

✨Экспертный совет Фонда включил нейрофиброматоз I типа в перечень Фонда в 2021 году. Пациенты обеспечиваются препаратом селуметиниб. Раньше препарат был доступен в лекарственной форме капсул для детей от 3 до 18 лет. С этого года Фонд может обеспечивать и гранулами в капсулах для вскрытия – для детей с 1 года до 3 лет, а также для пациентов старше 3 лет с дисфагией.

📣С докладом выступила Юлия Диникина – д.м.н., заведующая отделением химиотерапии онкогематологических заболеваний и трансплантации костного мозга для детей, врач – детский онколог и гематолог ФГБУ «НМИЦ им. В. А. Алмазова» Минздрава России, которая назначает терапию таким детям. Она подробно разобрала показания к назначению лекарственного препарата, требования к оформлению выписок и нюансы, которые чаще всего приводят к возврату заявок регионов на помощь детям на доработку.

📌В том числе она подчеркнула необходимость того, чтобы в выписке из истории болезни была отражена проведённая оценка эффективности и переносимости терапии. Переносимость критически важна для продолжения лечения. Если пациент плохо переносит лечение или доза препарата была пересмотрена, это требуется указать в выписке и изменить заявку на следующий год.

✔️Следует отдельно отметить, что внесён новый критерий о необходимости подтверждения или коррекции продолжения терапии специалистами федерального центра для пациентов, которые принимают препарат более двух лет. Федеральный консилиум в этом случае не требуется – достаточно заключения профильного специалиста.

📪Материалы вебинара вы можете увидеть по ссылке.

📗Проект «Орфанный десант» продолжил работу в Челябинске

29 сентября в Челябинске прошла региональная конференция «Орфанный десант» с участием «Круга добра». Это 14-й региональный «десант» в 2026 году.

📚Научно-практическая региональная школа Ассоциации медицинских генетиков, нацеленная на решение вопросов ранней диагностики редких заболеваний и повышения качества помощи орфанных пациентов, прошла в ГБУЗ «Областной перинатальный центр». В фокусе внимания встречи были вопросы неонатального скрининга, диагностики холестаза и прогрессирующего семейного внутрипечёночного холестаза, выявления пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна, диагностики и наблюдения пациентов со спинальной мышечной атрофией, ранней диагностики нейронального цероидного липофусциноза 2 типа, а также фенотипических особенностей альфа-маннозидоза.

👀Читать подробнее на сайте.

#кругдобра

📺 Разговор, который дает надежду: Николай Грачев в новом выпуске программы «ДокТок с Эвелиной Закамской»

Детская онкология остается одной из самых сложных и высоких сфер современной медицины. Но сегодня, благодаря научным прорывам, выживаемость при некоторых видах опухолей у детей достигает 95%, а само лечение становится всё более точным и персонализированным.

Что стоит за этими впечатляющими результатами и как врачи Центрa им. Дмитрия Рогачева ежедневно спасают детские жизни?

Гостем нового выпуска проекта «ДокТок с Эвелиной Закамской» на телеканале «Доктор» стал генеральный директор НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева Минздрава России, д.м.н., профессор Николай Грачев.

💡 В центре внимания эксперта:

🔹 Почему опухоли у детей бывает трудно распознать на ранних стадиях?

🔹 Как молекулярно-генетическая диагностика помогает находить точечные уязвимости опухоли?

🔹 Как подбирается индивидуальное, наименее травматичное и щадящее лечение для каждого ребенка?

🔹 Какую роль играет фонд «Круг добра» в обеспечении маленьких пациентов редкими и инновационными препаратами?

🔹 Каким станет лечение детского рака через 5–10 лет?

Николай Сергеевич также поделился историями из практики, рассказал о миссии Центра им. Дмитрия Рогачева и о том, почему главная цель современного врача — не просто победить болезнь, но и сохранить ребенку высокое качество жизни.

⏰ Не пропустите эфир:

2 октября в 17:25 на телеканале «Доктор».

Приглашаем к просмотру всех, кто интересуется будущим медицины и верит в силу науки!

#ЦентрРогачева #МинздравРоссии #НиколайГрачев #ТелеканалДоктор #ДокТок #ДетскаяОнкология #КругДобра #МедицинаБудущего #Интервью