Издатель Анна Петросян.
Синдром Лайелла - Информационный канал
Председатель Общественного объединения без образования юридического лица "Синдром Лайелла" Гринь Сергей Иванович. Моб.тел: +79284584241
Эл. почта: sindromlyell@mail.ru
The section failed to load.
The data did not refresh — the previous period is still shown.
Dashboard
25 October — 31 October 2026
Loading…
Audience growth
+1subscribers in the period
+1 biggest gain · 29 Oct 2026
Quality index
Views and reach
Subscriber engagement
Citation index
The citation index has not been calculated yet: it will appear after the nightly calculation once other channels mention the channel.
When and how much it posts
Post formats
Every post is a dot
Higher means more views, bigger means more reactions. Click a dot to open the post.
Period totals
Click a metric to see it across the period below
Ads in the channel
Top posts
By views for the period
Posts by day
Pale bars are days, the line is the 7-day average: you can see whether the channel is speeding up or slowing down
Data updated at 19:02 Moscow time. Views are the current counts of posts published on those days; average reach counts posts older than two days. How the quality index is calculated
Posts for the period
Loading…
Издатель Анна Петросян.
К кампании присоединятся специалисты здравоохранения, медицинские организации и регуляторные органы примерно из 130 стран мира. Главная тема — почему важно сообщать о нежелательных реакциях на лекарства.
Любой лекарственный препарат может вызывать побочные реакции. Некоторые из них хорошо известны и описаны в инструкции, другие выявляются уже в процессе широкого применения препарата.
❓ Почему важно рассказывать о таких реакциях?
Сообщения пациентов и медицинских работников помогают специалистам отслеживать безопасность лекарств, выявлять возможные риски и принимать меры для их снижения.
📌 Что делать, если вы заметили нежелательную реакцию на лекарство?
▫️ Расскажите об этом лечащему врачу, даже если не уверены, что реакция связана именно с препаратом.
▫️ Запишите название лекарства, дозировку, время приёма и возникшие симптомы.
▫️ Сообщите о подозреваемой нежелательной реакции в Росздравнадзор. Для этого можно воспользоваться официальным сайтом ведомства.
▫️ Не отменяйте назначенное лечение самостоятельно без консультации врача. При тяжёлых симптомах незамедлительно обращайтесь за медицинской помощью.
💡Не нужно самостоятельно доказывать, что именно лекарство вызвало реакцию. Даже сообщение о подозрении может быть полезным для оценки безопасности препарата.
Международную кампанию #MedSafetyWeek организует Уппсальский центр мониторинга лекарственных препаратов — сотрудничающий центр Всемирной организации здравоохранения.
📌 Всероссийский союз пациентов поддерживает инициативу и напоминает: обратная связь от пациентов помогает делать лекарственную терапию безопаснее для всех.
#MedSafetyWeek
#БезопасностьЛекарств
Я продолжаю по мере возможностей помогать сообществу людей, перенесших эти болезни.
Но что лично для меня эти синдромы?
Что чувствует человек, который не болел сам, но который проходил весь этот жуткий путь со своим годовалым ребенком?
Мне кажется, что ответ на этом фото. Эта фотография, сделана в конце сентября. Это наша первая прогулка с дочкой после выписки из больницы. Почти месяц в больницах, реанимация, множество болезненных процедур и море пролитых слез, но только так, чтобы ребенок не видел.
Что вы видите в моих глазах?
Я вижу совсем молодую девушку, истощенную, уставшую, напуганную, смертельно напуганную на самом деле.
Такие глаза я видела и у других мам, кто проходит сейчас или проходил этот путь со своими детьми. Никакими словами не передать весь спектр чувств, что испытываешь, когда твой ребенок получает диагноз синдром Лайелла. Это и ужас от той информации, что нагуглил в интернете, и страх того, что потеряешь ребенка, и боль от того, что твоему малышу приходится вынести, но и облегчение, что есть наконец-то диагноз, что есть понимание как это лечить.
Проблема синдрома Лайелла и синдрма Стивенса-Джонсона (особенно у детей) в том, что на ранних этапах его не умеют правильно диагностировать. Ставят ветрянку, краснуху, корь, дерматит, потницу - что угодно, только не синдром. Ребенка отправляют в инфекционную больницу, где ситуация только ухудшается. Так было и в нашем случае.
Сейчас мы активно работаем над распространением информации о синдромах в врачебной среде. Мы рассказываем о ранней диагностике, показываем фото. К нашему сообществу присоединяются профильные врачи! Врачи даже сами рекомендуют наше сообщество пациентам и своим коллегам. Это большой шаг вперед!
Что хочется сказать в итоге? Синдром Лайелла - это испытание для всей семьи. После него у некоторых наших участников диагностируют ПТСР. Мне думается, что исцеление тела после синдрома идет чуточку быстрее, чем исцеление души. Пожалуйста, если вы проходите этот путь, не забывайте, что вы не одни. У нас есть прекрасное пациентское сообщество Синдром Лайелла.
Если вы не готовы общаться в общем чате, то я всегда готова пообщаться с вами в личных сообщениях.
Давайте будем добрыми к друг другу и будем стараться помогать тем, кто просит о помощи🙏
Берегите своих близких!
Текст, фото Яна Шулакова.
P. S: Мы благодарны Яне, за то, что она делает для наших участников! Ведь много работы остается за кадром, в личных беседах! Спасибо Яна, что вы с нами!!!
Loading…
Loading…
Loading…
Loading…
Loading…
Loading…
Loading…
Loading…