Шкала EDSS: что означает цифра в вашей карте и почему не стоит её бояться

Мои дорогие, сегодня о том, что многих пугает. О шкале EDSS. О той самой цифре, которую невролог называет на приёме, а мы выходим из кабинета и лихорадочно ищем, что она значит. Много это или мало? Стоит ли паниковать? И почему у кого-то 3,5, а у кого-то 6,0, хотя оба ходят?

Я сама через это прошла. Когда впервые озвучили мой балл, я не поняла ничего. Просто цифра. Потом разобралась. И теперь хочу рассказать так, чтобы было понятно и спокойно.

Что такое EDSS

Это расширенная шкала оценки степени инвалидизации. Придумал её американский невролог Джон Куртцке. В 1983 году он опубликовал версию с шагом в 0,5 балла, которой пользуются до сих пор. Шкала оценивает не общее самочувствие, не настроение и не усталость. Она оценивает работу восьми функциональных систем: пирамидной (сила в конечностях), мозжечковой (координация), стволовой (речь, глотание, глаза), чувствительной, тазовых органов, зрительной, когнитивной и «прочих». Врач отдельно оценивает каждую, а потом на основе этих оценок и способности ходить рассчитывает итоговый балл.

Что означают цифры

Шкала от 0 до 10 с шагом 0,5.

0 — норма.
1,0–3,5 — минимальные или лёгкие нарушения, ходьба не ограничена.
4,0–4,5 — нарушения заметны в быту, но человек ходит без опоры.
6,0 — нужна трость или костыль, чтобы пройти около 100 метров.
6,5 — опора с двух сторон.
7,0 — передвижение преимущественно в коляске.
8,0–9,5 — человек прикован к постели, самообслуживание сокращается.
10 — смерть вследствие РС.

Важно: до 4,5 балл определяется в основном нарушениями по системам, а с 5,0 решающую роль играет именно ходьба. Поэтому шкала нелинейна. Разница между 2,0 и 3,0 и разница между 6,0 и 7,0 — это совершенно разные изменения в жизни.

Почему не стоит пугаться цифры

EDSS — рабочий инструмент врача, а не приговор. Она почти не учитывает усталость, настроение, когнитивные трудности. Два человека с одинаковым баллом могут иметь совсем разную картину: у одного проблемы с ногами, у другого — с памятью. Шкала смещена в сторону ходьбы. И разовое значение мало о чём говорит. Гораздо важнее динамика — как балл меняется от осмотра к осмотру у одного и того же специалиста. Именно устойчивая динамика, а не единичная цифра, помогает врачу понять, работает ли терапия.

Что делать, если цифра пугает

Не стесняйтесь просить невролога объяснить, по каким системам получены баллы и что стоит за итоговой цифрой. Просите фиксировать EDSS в динамике, в виде графика за несколько лет. Такой график информативнее одного числа. И помните: EDSS не описывает вашу усталость, настроение или способность справляться с жизнью. Это лишь один из ориентиров.

Я давно перестала пугаться своего балла. Смотрю на него как на ориентир, не как на приговор. И вам желаю того же.

А вы знаете свой балл EDSS? Как к нему относитесь? Делитесь в комментариях — ваш опыт важен. И подписывайтесь на канал «Я сама»: здесь мы говорим о жизни с РС честно и с опорой на науку.

#EDSS #РассеянныйСклероз #ШкалаИнвалидизации #ДиагностикаРС #Неврология #ЖизньСРС #ПрелестиЖизниСРС #БлогОльги #Ясама #MAXканал #ПонимайСвоюБолезнь