Всем привет! 👋Меня зовут Алёна, я- мама чудесного орфанчика Евы.

Этот канал- наша личная история жизни с очень редким диагнозом ДЛКЛ (дефицит лизосомной кислой липазы).
Хотелось бы найти людей, которые тоже столкнулись с этим недугом .
Если вы- одни из них, или просто вам интересна наша история, присоединяйтесь 🤗 будем рады!