Зайцева &Семья 🫀

МОЯ ГИПОТЕЗА ♾️

Какова моя версия, которую в ближайшие месяцы я буду пытаться доказать или уже опровергнуть.

У Маши всю её жизнь нестандартный сон — с замедлением дыхания и в некоторые моменты с кратковременной остановкой. И это всегда не было связано с ЛОР(лор в последние года просто дополнительно усугубляет ситуацию): больше списывалось на незрелость. Но в последнее время «всплыли» факты необследованных наследственных особенностей сна по роду. Получается, она эту функцию, возможно, имела с рождения не из-за незрелости, а из-за наследственности.
(Которую в генетике мы конечно не видим, потому как это не генетическая поломка, а наследственное психическое расстройство)

Сразу возникает мысль , может эпилепсия является причиной , но тут же отпадает по тому как эпилепсия это следствие, а не причина в этом случае. Выяснив что у родственников нет эпилепсии — значит, это другой вид отклонений. И судя по поведению Маши, этот вид отклонения больше похож на шизофрению: именно при этом отклонении есть такой своеобразный сон. А учитывая периодические Машины галлюцинации, это может быть именно она.

Но всё это крайне сложно будет доказывать: ведь ребёнок не говорящий и не может озвучить все свои слуховые и другие галлюцинации — ещё и с аутотиподобным поведением. Даже если наследственно у тех членов семьи это протекает, не выделяясь, лишь меняет им сон и жить сильно не мешает, то у Маши эта шиза влияет на ночное дыхание — апноэ, а оно влияет на весь следующий процесс. Повреждённый мозг в недостатке кислорода в этот момент реагирует эпи-активностью (именно в этот момент запись даёт 90% активности), а эта активность тормозит развитие всей сети .

И получается замкнутый круг, где эпилепсия не является главной самостоятельной причиной, а является следствием вытекающего наследственного фактора. И если доказать шизу (это будет крайне сложно) и через правильный подбор препаратов психиатрической направленности восстановить апноэ — то эпи исчезнет, и сеть будет свободна для развития.

Сначала нужно разобраться со сном: через полисомнографию и необходимые исследования (бесплатно их не делают, и в стационаре этих обследований нет). Потом собрать анамнез жизни , видео фиксация поведения и возможно галлюцинаций и наследственности, а также характеристики педагогов, которые с ней работают и фиксируют поведение. С этим всем багажом ехать к Степану Краснощекову , одному из лучших детских психиатров в России, принимает в Питере, чтобы он это описал и доказательно сформулировал, а также вписал, как это сопроводить медикаментозно, учитывая, что её незрелая сеть запускает в организм только минимальные дозировки лекарств. И уже с полной уверенностью возвращаться к нашим психиатрам, федерально это зарегистрировать и просить делать запрос на Московскую психиатрическую больницу, где занимаются подбором препаратов именно таким детям с нарушениями ЦНС, имея практику и опыт. Но эта больница только для москвичей — однако через Министерство здравоохранения можно просить госпитализацию.

Вот такой непростой ход, но он есть. И это уже даёт надежду 🙏
#Мои_мысли_о_лечении_Маши

Всему своё время 🕘
И наше время ещё впереди 🌠

Но потом я успокоилась и поняла, что все мои попытки, сделанные в направлении, — обследования её на протяжении всех этих лет — это не шаги в пропасть, а именно добыча всех козырей для складывания правильной картины и правильных решений. И когда я с помощью этих козырей начинаю на приёмах и в больницах разговаривать уже на компетентном уровне практически с каждым медиком, тогда я чувствую за собой силу — силу правды, правоты и ощущение правильного пути.

Ведь рядом с каждой такой мамой особенного ребёнка, как я, нет единого врача, который бы всё это помог сгруппировать. Каждый из специалистов ведёт свою версию, свое направление, свои факты, и только родитель, вникая в детализацию каждого момента и состояния своего ребёнка, может действительно найти правильное решение, возможности улучшения качества жизни ребёнка, себя и всей семьи 🙏 — если не сдастся.

В нашем случае мы все очень тяжело переносим психологически психиатрию Марии 24/7, и плюс у неё эпи — опасность.

Как улучшить качество жизни ребёнка и предотвратить её опасности, мы нашли — мягко подобравшись к эпи. Теперь надо также мягко подобраться к психиатрии, иначе мы не просто сойдём с ума рядом с больным человеком, а просто физически в дальнейшем с ней не справимся, и это факт.

У меня не много осталось времени, и оно точно дороже любых денег. Поэтому любой ценой найду — не навредив ей.

И благодарю всех, кто рядом 🤝 и помогает нам. Это бесценно ❤
#мои_мысли ️

И загнан я опять в тупик, не знаю почему,
То ль потому, что я поник, то ль боль заволокло.
Не знаю, где найти ответ, а есть ли он вообще.
Весь этот сумрак словно бред несёт меня на дно.
Но я не тот, кто сможет пасть, не тот, кто в сумрак впал.
Я тот борец, я тот вандал борьбы добра и зла.
#мои_стихи

Сначала меня накрыло с головой, когда я поняла, что опять что-то не получается, что ЦНС не даёт дальше двигаться. Впала в отчаяние и даже в порыве безысходности написала стихи, не понимая почему: снова и снова я, как по тонкому льду, не могу нащупать почву и сделать шаг вперёд.
#мои_мысли

Весь марш бросок

Результат нашей поездки:
Талопса подходит — но в минимальной дозе.Прикрытие мотилиумом помогло справиться и побочку мы не получили со стороны гастро, но ЦНС с её нарушением ничем не прикрыть и конечно оно отреагировало. Повышение дозировки вызвало парадоксальное состояние: ухудшение поведения и психического состояния. По версии врачей — из-за метаболизма, по моей — из-за незрелости мозговой сети. В данной ситуации взяли за главное именно реагирование её организма и то, что превышать ту дозировку, которая «встроилась» без последствий, нельзя.
Получили выписку с прописанием этого препарата — чтобы иметь возможность получить его бесплатно. (Тоже, конечно, задача со звёздочкой — но надеюсь, что возможность получить бесплатно именно талопса будет.)
Через четыре месяца, в феврале, планируем снова госпитализацию — чтобы посмотреть динамику на ночном ЭЭГ. Делать будем в стационаре, а не в Казарян.
Прописали нужную нам рекомендацию — консультация, наблюдение и комиссия у психиатра для определения точного диагноза в этом направлении, а в дальнейшем — возможности госпитализации в стационар, где будет возможен подбор препаратов психиатрической направленности. Но в совокупности с эпилепсией и органическими нарушениями ЦНС.
Но прежде чем приступить к работе с психиатрами, я сделаю ей обследование на наличие апноэ — которое, возможно, и вызывает эпи-активность на ночном ЭЭГ, и является причиной её психического состояния, и удерживает созревание сети мозга.
По поводу апноэ — это пока версия, основанная на моих наблюдениях за ребёнком. Никто из врачей мне об этом никогда не сообщал, и только сейчас, по цепочке, мы к этому пришли. Ведь Маша останавливала дыхание ещё в кувезе — её не могли раздышать, отсюда анемия и неонатальные судороги. Потом мы жили с аппаратом Snuza (беспроводной мониторинг дыхания и сна)— прищепкой, которая при остановке дыхания её могла будить. А теперь — сон во второй фазе с минимальным дыханием, и это может быть следствием всего этого.
И это не генетика — это мы доказали. Скорее, речь о наследственной психиатрии, которая у других членов семьи может протекать неглобально и где-то даже незаметно, а у Маши в сочетании с органическим поражением ЦНС оборачивается в эпи-активность и задержку развития сети.
И последнее — невероятно, но именно по этой цепочке я выйду на первопричину. Через нужного психиатра в Санкт-Петербурге ,Степана Краснощекова, правильно подберу терапию, которая не затронет её особенности и даст возможность полностью формировать сеть. И — уйти от эпилепсии не через противоспилептические препараты, а через терапию психиатрическую.
#лечение_Маши

Завели себе подружку 😁

Продолжаем подбор препаратов. Сегодня днём идем на увеличение дозы, сидим в палате ждём прихода от принятых таблеток 💊
#лечение_Маши

Цирк 🤡