Зайцева &Семья 🫀

Находясь на грани невозможности жизни или ещё страшнее это потери жизни частично, всегда человек проходит свою черту где за этой чертой он или начнет окончательно терять себя без права восстановления или в порыве выживания начнёт жить эту жизнь на полную катушку с яркими красками, проживая каждый день как последний. Выбор за вами и только...

Я в своей жизни была на грани дважды. Первый раз в потере себя я нечаянно перешагнула черту где вдруг оказалась на другой стороне проживая ярко интересно, полноценно несмотря ни на что.
А второй раз я уже оказавшись на той грани, не позволила себе терять время и себя, а с ещё сложнее задачами продолжила украшать свой день событиями и эмоциями и это дорогого стоит. Поэтому вы видите как в невероятных сложных условиях особенной жизни я живу полной ярой и насыщенной жизнью и создаю это только своими руками и своим восприятием мира.
#мои_мысли

Вечерний звон 🔔

МОЯ ГИПОТЕЗА ♾️

Какова моя версия, которую в ближайшие месяцы я буду пытаться доказать или уже опровергнуть.

У Маши всю её жизнь нестандартный сон — с замедлением дыхания и в некоторые моменты с кратковременной остановкой. И это всегда не было связано с ЛОР(лор в последние года просто дополнительно усугубляет ситуацию): больше списывалось на незрелость. Но в последнее время «всплыли» факты необследованных наследственных особенностей сна по роду. Получается, она эту функцию, возможно, имела с рождения не из-за незрелости, а из-за наследственности.
(Которую в генетике мы конечно не видим, потому как это не генетическая поломка, а наследственное психическое расстройство)

Сразу возникает мысль , может эпилепсия является причиной , но тут же отпадает по тому как эпилепсия это следствие, а не причина в этом случае. Выяснив что у родственников нет эпилепсии — значит, это другой вид отклонений. И судя по поведению Маши, этот вид отклонения больше похож на шизофрению: именно при этом отклонении есть такой своеобразный сон. А учитывая периодические Машины галлюцинации, это может быть именно она.

Но всё это крайне сложно будет доказывать: ведь ребёнок не говорящий и не может озвучить все свои слуховые и другие галлюцинации — ещё и с аутотиподобным поведением. Даже если наследственно у тех членов семьи это протекает, не выделяясь, лишь меняет им сон и жить сильно не мешает, то у Маши эта шиза влияет на ночное дыхание — апноэ, а оно влияет на весь следующий процесс. Повреждённый мозг в недостатке кислорода в этот момент реагирует эпи-активностью (именно в этот момент запись даёт 90% активности), а эта активность тормозит развитие всей сети .

И получается замкнутый круг, где эпилепсия не является главной самостоятельной причиной, а является следствием вытекающего наследственного фактора. И если доказать шизу (это будет крайне сложно) и через правильный подбор препаратов психиатрической направленности восстановить апноэ — то эпи исчезнет, и сеть будет свободна для развития.

Сначала нужно разобраться со сном: через полисомнографию и необходимые исследования (бесплатно их не делают, и в стационаре этих обследований нет). Потом собрать анамнез жизни , видео фиксация поведения и возможно галлюцинаций и наследственности, а также характеристики педагогов, которые с ней работают и фиксируют поведение. С этим всем багажом ехать к Степану Краснощекову , одному из лучших детских психиатров в России, принимает в Питере, чтобы он это описал и доказательно сформулировал, а также вписал, как это сопроводить медикаментозно, учитывая, что её незрелая сеть запускает в организм только минимальные дозировки лекарств. И уже с полной уверенностью возвращаться к нашим психиатрам, федерально это зарегистрировать и просить делать запрос на Московскую психиатрическую больницу, где занимаются подбором препаратов именно таким детям с нарушениями ЦНС, имея практику и опыт. Но эта больница только для москвичей — однако через Министерство здравоохранения можно просить госпитализацию.

Вот такой непростой ход, но он есть. И это уже даёт надежду 🙏
#Мои_мысли_о_лечении_Маши

Всему своё время 🕘
И наше время ещё впереди 🌠

Но потом я успокоилась и поняла, что все мои попытки, сделанные в направлении, — обследования её на протяжении всех этих лет — это не шаги в пропасть, а именно добыча всех козырей для складывания правильной картины и правильных решений. И когда я с помощью этих козырей начинаю на приёмах и в больницах разговаривать уже на компетентном уровне практически с каждым медиком, тогда я чувствую за собой силу — силу правды, правоты и ощущение правильного пути.

Ведь рядом с каждой такой мамой особенного ребёнка, как я, нет единого врача, который бы всё это помог сгруппировать. Каждый из специалистов ведёт свою версию, свое направление, свои факты, и только родитель, вникая в детализацию каждого момента и состояния своего ребёнка, может действительно найти правильное решение, возможности улучшения качества жизни ребёнка, себя и всей семьи 🙏 — если не сдастся.

В нашем случае мы все очень тяжело переносим психологически психиатрию Марии 24/7, и плюс у неё эпи — опасность.

Как улучшить качество жизни ребёнка и предотвратить её опасности, мы нашли — мягко подобравшись к эпи. Теперь надо также мягко подобраться к психиатрии, иначе мы не просто сойдём с ума рядом с больным человеком, а просто физически в дальнейшем с ней не справимся, и это факт.

У меня не много осталось времени, и оно точно дороже любых денег. Поэтому любой ценой найду — не навредив ей.

И благодарю всех, кто рядом 🤝 и помогает нам. Это бесценно ❤
#мои_мысли ️

И загнан я опять в тупик, не знаю почему,
То ль потому, что я поник, то ль боль заволокло.
Не знаю, где найти ответ, а есть ли он вообще.
Весь этот сумрак словно бред несёт меня на дно.
Но я не тот, кто сможет пасть, не тот, кто в сумрак впал.
Я тот борец, я тот вандал борьбы добра и зла.
#мои_стихи

Сначала меня накрыло с головой, когда я поняла, что опять что-то не получается, что ЦНС не даёт дальше двигаться. Впала в отчаяние и даже в порыве безысходности написала стихи, не понимая почему: снова и снова я, как по тонкому льду, не могу нащупать почву и сделать шаг вперёд.
#мои_мысли

Весь марш бросок

Результат нашей поездки:
Талопса подходит — но в минимальной дозе.Прикрытие мотилиумом помогло справиться и побочку мы не получили со стороны гастро, но ЦНС с её нарушением ничем не прикрыть и конечно оно отреагировало. Повышение дозировки вызвало парадоксальное состояние: ухудшение поведения и психического состояния. По версии врачей — из-за метаболизма, по моей — из-за незрелости мозговой сети. В данной ситуации взяли за главное именно реагирование её организма и то, что превышать ту дозировку, которая «встроилась» без последствий, нельзя.
Получили выписку с прописанием этого препарата — чтобы иметь возможность получить его бесплатно. (Тоже, конечно, задача со звёздочкой — но надеюсь, что возможность получить бесплатно именно талопса будет.)
Через четыре месяца, в феврале, планируем снова госпитализацию — чтобы посмотреть динамику на ночном ЭЭГ. Делать будем в стационаре, а не в Казарян.
Прописали нужную нам рекомендацию — консультация, наблюдение и комиссия у психиатра для определения точного диагноза в этом направлении, а в дальнейшем — возможности госпитализации в стационар, где будет возможен подбор препаратов психиатрической направленности. Но в совокупности с эпилепсией и органическими нарушениями ЦНС.
Но прежде чем приступить к работе с психиатрами, я сделаю ей обследование на наличие апноэ — которое, возможно, и вызывает эпи-активность на ночном ЭЭГ, и является причиной её психического состояния, и удерживает созревание сети мозга.
По поводу апноэ — это пока версия, основанная на моих наблюдениях за ребёнком. Никто из врачей мне об этом никогда не сообщал, и только сейчас, по цепочке, мы к этому пришли. Ведь Маша останавливала дыхание ещё в кувезе — её не могли раздышать, отсюда анемия и неонатальные судороги. Потом мы жили с аппаратом Snuza (беспроводной мониторинг дыхания и сна)— прищепкой, которая при остановке дыхания её могла будить. А теперь — сон во второй фазе с минимальным дыханием, и это может быть следствием всего этого.
И это не генетика — это мы доказали. Скорее, речь о наследственной психиатрии, которая у других членов семьи может протекать неглобально и где-то даже незаметно, а у Маши в сочетании с органическим поражением ЦНС оборачивается в эпи-активность и задержку развития сети.
И последнее — невероятно, но именно по этой цепочке я выйду на первопричину. Через нужного психиатра в Санкт-Петербурге ,Степана Краснощекова, правильно подберу терапию, которая не затронет её особенности и даст возможность полностью формировать сеть. И — уйти от эпилепсии не через противоспилептические препараты, а через терапию психиатрическую.
#лечение_Маши

Завели себе подружку 😁