Результат нашей поездки:

Талопса подходит — но в минимальной дозе.Прикрытие мотилиумом помогло справиться и побочку мы не получили со стороны гастро, но ЦНС с её нарушением ничем не прикрыть и конечно оно отреагировало. Повышение дозировки вызвало парадоксальное состояние: ухудшение поведения и психического состояния. По версии врачей — из-за метаболизма, по моей — из-за незрелости мозговой сети. В данной ситуации взяли за главное именно реагирование её организма и то, что превышать ту дозировку, которая «встроилась» без последствий, нельзя.
Получили выписку с прописанием этого препарата — чтобы иметь возможность получить его бесплатно. (Тоже, конечно, задача со звёздочкой — но надеюсь, что возможность получить бесплатно именно талопса будет.)
Через четыре месяца, в феврале, планируем снова госпитализацию — чтобы посмотреть динамику на ночном ЭЭГ. Делать будем в стационаре, а не в Казарян.
Прописали нужную нам рекомендацию — консультация, наблюдение и комиссия у психиатра для определения точного диагноза в этом направлении, а в дальнейшем — возможности госпитализации в стационар, где будет возможен подбор препаратов психиатрической направленности. Но в совокупности с эпилепсией и органическими нарушениями ЦНС.
Но прежде чем приступить к работе с психиатрами, я сделаю ей обследование на наличие апноэ — которое, возможно, и вызывает эпи-активность на ночном ЭЭГ, и является причиной её психического состояния, и удерживает созревание сети мозга.
По поводу апноэ — это пока версия, основанная на моих наблюдениях за ребёнком. Никто из врачей мне об этом никогда не сообщал, и только сейчас, по цепочке, мы к этому пришли. Ведь Маша останавливала дыхание ещё в кувезе — её не могли раздышать, отсюда анемия и неонатальные судороги. Потом мы жили с аппаратом Snuza (беспроводной мониторинг дыхания и сна)— прищепкой, которая при остановке дыхания её могла будить. А теперь — сон во второй фазе с минимальным дыханием, и это может быть следствием всего этого.
И это не генетика — это мы доказали. Скорее, речь о наследственной психиатрии, которая у других членов семьи может протекать неглобально и где-то даже незаметно, а у Маши в сочетании с органическим поражением ЦНС оборачивается в эпи-активность и задержку развития сети.
И последнее — невероятно, но именно по этой цепочке я выйду на первопричину. Через нужного психиатра в Санкт-Петербурге ,Степана Краснощекова, правильно подберу терапию, которая не затронет её особенности и даст возможность полностью формировать сеть. И — уйти от эпилепсии не через противоспилептические препараты, а через терапию психиатрическую.
#лечение_Маши