Я сама...

Канал принимает донаты

Нажмите на кнопку, чтобы отправить донат и помочь каналу

ПИТРС по эффективности: от умеренных до высокоэффективных. Что важно знать при выборе терапии

Сегодня разберём тему, которая касается каждого, кто стоит перед выбором препарата или сомневается в уже назначенном. О классификации ПИТРС — препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза. Не для того, чтобы вы назначали себе лечение сами. А для того, чтобы вы понимали, о чём говорит врач, и могли задавать правильные вопросы.

Зачем вообще делить препараты по эффективности

Потому что РС у всех разный. У кого-то болезнь течёт мягко, с редкими обострениями. У кого-то агрессивно, с быстрым нарастанием инвалидизации. И подход должен быть разным. Современная парадигма изменилась: раньше начинали со слабых препаратов и переходили к сильным только при ухудшении. Сейчас всё чаще сразу назначают высокоэффективную терапию, чтобы не терять время и не дать болезни нанести необратимый урон.

Умеренная эффективность (снижение обострений примерно на 30%)

Сюда относятся интерфероны (бета-1а, бета-1b) и глатирамера ацетат. Это препараты первой линии, с которых начинали многие из нас. Они доказали свою безопасность за десятилетия применения, но их эффективность ограничена. Если на фоне этих препаратов сохраняются обострения или появляются новые очаги на МРТ, это повод для эскалации терапии.

Высокая эффективность (снижение обострений на 50–70%)

Сюда входят финголимод, натализумаб, терифлуномид, диметилфумарат. Они действуют мощнее, но и требуют более тщательного мониторинга. Натализумаб, например, связан с риском прогрессирующей мультифокальной лейкоэнцефалопатии, поэтому требует регулярного контроля. Финголимод может влиять на сердечный ритм при первом приёме и на зрение.

Очень высокая эффективность (снижение обострений на 70–80% и более)

Это окрелизумаб, алемтузумаб, кладрибин, ритуксимаб. Именно к этой группе отношусь и я — получаю Окревус. Эти препараты способны практически полностью подавить активность болезни. Но у них есть свои риски: иммуносупрессия, инфекции, реакции на инфузию. Поэтому они требуют регулярного мониторинга — анализов крови, контроля иммуноглобулинов.

Отдельная группа: препараты иммунной реконституции

Алемтузумаб стоит особняком. После двух коротких курсов иммунная система фактически «перезагружается». Это может обеспечить многолетнюю ремиссию без постоянного приёма лекарств. Но процедура сопряжена с серьёзными рисками, включая аутоиммунные осложнения, и требует наблюдения.

Почему это важно для выбора

Выбор препарата — это не «чем сильнее, тем лучше». Это баланс между эффективностью и безопасностью. Для кого-то агрессивная терапия с самого начала — спасение. Для кого-то — избыточный риск. И решение принимает врач, с учётом формы РС, активности болезни, сопутствующих заболеваний и ваших предпочтений.

Ваша задача — знать, какие группы существуют, и задавать вопросы. Почему выбран именно этот препарат? Какие у него риски? Что будет, если он не подойдёт? Как часто нужно сдавать анализы? Это не недоверие. Это партнёрство.

А как у вас? Какой препарат вы принимаете? Обсуждали ли вы с врачом альтернативы? Делитесь в комментариях — ваш опыт может помочь другому. И подписывайтесь на канал «Я сама»: здесь мы говорим о жизни с РС честно и с опорой на науку.

#РассеянныйСклероз #ПИТРС #КлассификацияПИТРС #ВыборТерапии #Окревус #Алемтузумаб #Финголимод #Интерфероны #ЖизньСРС #ПрелестиЖизниСРС #БлогОльги #Ясама #MAXканал

Мои каналы: о жизни с РС и о юридической защите пациентов

Дорогие мои, сегодня хочу сделать то, что давно собиралась. Собрать в одном месте ссылки на все мои каналы, чтобы вы могли найти меня там, где вам удобно. Потому что я пишу о двух важных для меня темах — и иногда они пересекаются.

О жизни с рассеянным склерозом

Здесь я говорю о том, как жить с РС честно, без лакировки и без уныния. О симптомах и их «прелестях». О лечении и новых исследованиях. О психологии принятия, о быте, о красоте и о маленьких победах. Если вам нужны поддержка, понимание и опора — вам сюда.

MAX: https://max.ru/channel_i_same

Яндекс.Дзен: https://dzen.ru/ya_sama_rs?share_to=link

О юридической защите в сфере медицины

Здесь я пишу как юрист. О правах пациентов, о медицинских спорах, о том, как отстаивать интересы, когда система не на вашей стороне. О преюдиции, о судебных заседаниях, о том, как не терять себя в бюрократии. Если вы столкнулись с медицинской или правовой проблемой — заглядывайте.

ВКонтакте: https://vk.com/kuzbass_pravo

Почему два направления

Потому что я — не только пациент. Я ещё и юрист, психолог и человек, который каждый день сталкивается с реальностью, где эти сферы переплетаются. Иногда защита прав — это тоже лечение. А иногда лечение — это защита своих границ.

Выбирайте тот канал, который откликается. Или читайте оба. Я буду рада видеть вас в любом из них.

Подписывайтесь, читайте, комментируйте. И делитесь ссылками с теми, кому это может быть полезно.

#РассеянныйСклероз #ЖизньСРС #ПраваПациентов #МедицинскоеПраво #Юрист #БлогОльги #Ясама #MAXканал #ДзенКанал #ВКонтакте #КузбассПраво #ЗащитаПрав #ПрелестиЖизниСРС

Мониторинг РС: за чем следить, а о чём можно не беспокоиться

Сегодня о том, что часто остаётся за кадром, когда мы говорим о лечении. О мониторинге. О том, как понять, что болезнь под контролем, и не сойти с ума от каждой цифры в анализах. Я живу с РС не первый год и знаю: паника — плохой советчик. Но и пускать на самотёк нельзя. Давайте разберёмся спокойно.

Что действительно важно отслеживать

МРТ — но не чаще, чем нужно. МРТ головного и спинного мозга — главный инструмент контроля. Новые очаги, накопление контраста, атрофия мозга — всё это говорит о том, что происходит внутри. Но делать снимки каждый месяц нет смысла. Обычно достаточно одного раза в год, если нет обострений. Если появляются новые симптомы — внепланово.

Анализы крови на фоне ПИТРС. Это не прихоть врача, а безопасность. Клинические рекомендации чётко определяют периодичность. Для большинства препаратов (интерфероны, глатирамера ацетат, терифлуномид) — развёрнутый анализ крови и печёночные ферменты (АЛТ, АСТ, билирубин) после первого месяца терапии, затем не реже раза в три месяца . Для Окревуса — каждые 6 месяцев . Для алемтузумаба — каждый месяц в течение 4 лет . Это нужно, чтобы вовремя заметить снижение лимфоцитов или проблемы с печенью и скорректировать лечение.

NfL — новый маркер, но не панацея. Лёгкая цепь нейрофиламента (NfL) — белок, который показывает повреждение нервов. Исследования подтверждают: рост NfL связан с активностью болезни и может помочь оценить, работает ли терапия . Но это пока вспомогательный инструмент. Он не заменяет МРТ и клиническую картину. Интерпретировать его должен врач, с учётом всех факторов.

Когнитивные функции — недооценённая сфера. Современные обзоры подчёркивают: когнитивные изменения при РС могут быть ранним признаком прогрессирования, независимого от обострений . Если вы замечаете, что память или скорость мышления ухудшаются, — скажите об этом неврологу. Это не «возраст» и не «стресс». Это симптом, который заслуживает внимания.

О чём можно не беспокоиться

Каждая цифра в анализе. Небольшие колебания — норма. Лимфоциты чуть ниже нормы, АЛТ незначительно повышены — это не повод для паники. Врач смотрит на динамику и на клиническую картину. Если показатели стабильны и вы чувствуете себя как обычно — не накручивайте себя.

«Чистая» МРТ при ухудшении самочувствия. Это не значит, что вы всё выдумали. Мы уже говорили: прогрессирование может идти без новых очагов. Если МРТ «чистая», а ходить становится труднее — это повод для разговора с врачом о пересмотре терапии, а не для самобичевания.

Страх «что-то пропустить». Вы не обязаны быть своим собственным неврологом. Ваша задача — замечать изменения, вести дневник симптомов и вовремя приходить на приём. Остальное — работа специалиста.

Мой главный совет

Мониторинг — это не про контроль ради контроля. Это про безопасность и своевременность. Задавайте вопросы врачу. Просите объяснить, зачем тот или иной анализ. И помните: ваше тело — не враг, а партнёр. Даже когда оно подводит.

А как у вас с мониторингом? Какие анализы вы сдаёте регулярно? Что помогает не паниковать? Делитесь в комментариях — ваш опыт бесценен. И подписывайтесь на канал «Я сама» в MAX, Яндекс дзен и ВК: где мы говорим о жизни с РС честно и с опорой на науку.

#РассеянныйСклероз #МониторингРС #ПИТРС #МРТ #NfL #АнализыПриРС #ЖизньСРС #ПрелестиЖизниСРС #БлогОльги #Ясама #MAXканал #ЗаботаОСебе

Моей младшей дочери сегодня 22. И для меня она всё ещё малышка

Мои дорогие, сегодня у меня особенный день. Моей младшей дочери, моей Викуше, исполняется 22 года. Девочка моя стала совсем взрослой. Умница, красавица, самостоятельная. Но для меня она всё равно остаётся той маленькой, которую я держала на руках, которой пела колыбельные, с которой мы пекли первые пироги и разрисовывали обои.

Викуша, доченька моя. Я хочу пожелать тебе главного — найти себя. То дело, от которого загораются глаза. Чтобы работа была не каторгой, а радостью. Чтобы каждый день приносил что-то новое. Счастья тебе, здоровья, сил. Живи интересно. Будь любима. Но люби прежде всего себя — это не эгоизм, это фундамент. И помни: я всегда рядом. Через годы, через расстояния, через любые бури. Я всегда с тобой.

Лети, моя девочка. Лети. Я не держу. Я просто смотрю, как ты расправляешь крылья. И молюсь, чтобы путь твой был счастливым.

А я, как любая мама, буду ждать тебя, ждать звонков, верить в тебя и тихо гордиться. С днём рождения, моя взрослая малышка.

Обнимаю тебя крепко и очень люблю.


#ДеньРожденияДочери #МояДевочка #22Года #МатеринскаяЛюбовь #Семья #Викуша #БлогОльги #Ясама #MAXканал #СчастьяТебе

Я не всегда помню, что решила. И учусь с этим жить

Я не сразу решилась написать этот пост. Потому что признаваться в таком — страшно и стыдно. Но я же обещала себе и вам: здесь не будет лакированных историй. И вот такая история.

Раньше я готовила вкусную еду. Выпечка получалась всегда. Родные хваливали. А сейчас блюда оставляют желать лучшего. Чаще всего я еду пересаливаю. Наверное посолю два раза — и не замечаю. Просто не чувствую, забываю.

И это не единственное. Из-за когнитивных нарушений я оставила работу судебным юристом. В суде нужно мгновенно реагировать на слова оппонента, держать в голове массу информации, быть внимательной к деталям. Мой мозг теперь работает иначе. Мысли формулируются медленно. Внимание ускользает. Реакция — как в замедленной съёмке.

Но с текстами документов и статьями я научилась работать. У меня есть алгоритм. Пишу документ или любой другой текст, откладываю его по готовности на два-три часа, возвращаюсь, перечитываю вслух, записываю на диктофон, переслушиваю, редактирую. Так я вижу то, что пропустила. Так хорошо получается.

А с готовкой пока не всегда выходит. И я ищу. Использую мерные ложки, отмеряю специи заранее, ставлю на глаза все необходимые ингредиенты, пробую в процессе. Ставлю таймер. Иногда прошу близких проверить. Не идеально. Но я не сдаюсь.

И есть ещё одно. Я забываю, что решила или сказала. Через время могу сказать совершенно иначе. А в ответ слышу: «Ты же хотела…» или «Быстро ты переобулась». А я не помню. И вижу, как это раздражает близких. Понимаю, что дальше будет хуже. И очень не хочу стать обузой.

Я сильная. Никогда не покажу, что меня что-то обижает. Но когда остаюсь с собой наедине — я не сильная. Я веду диалог с собой, иногда вслух. И это помогает.

Когнитивные нарушения — не лень и не «ты просто не стараешься». Это симптом РС. И я живу с ним так, как умею. Ищу свои алгоритмы. И делюсь ими с вами.

А вы сталкивались с таким? Как справляетесь с забывчивостью и рассеянностью в быту? Что помогает вам не терять себя? Делитесь в комментариях — ваш опыт может стать чьей-то опорой. И подписывайтесь на канал «Я сама»: здесь мы говорим о жизни с РС честно.

#РассеянныйСклероз #КогнитивныеНарушения #Забывчивость #ЖизньСРС #ПрелестиЖизниСРС #БлогОльги #Ясама #MAXканал #ЧестныйРазговор #ЗаботаОСебе

Какие у вас отношения с собственным телом? И почему это важно при РС

Сегодня хочу поговорить о том, о чём мы редко задумываемся. О наших отношениях с собственным телом. Особенно когда это тело подводит. Когда оно болит, немеет, не слушается, устаёт без причины. В такие моменты так легко начать его ненавидеть. Или сравнивать с прежним собой. Или пытаться «починить» любой ценой.

Психологи выделяют четыре стиля отношений с телом: судья, историк, покупатель и союзник. Я узнала себя в каждом из них. Может, узнаете и вы.

Судья — тот, кто придирчиво ищет недостатки. «Опять отёки», «опять вес», «опять не могу». Тело — подсудимый, который вечно виноват.

Историк — тот, кто застрял в прошлом. «А вот раньше я могла…», «А помнишь, как мы ходили…». Сравнение с собой прежним, которое никогда не в нашу пользу.

Покупатель — тот, кто бесконечно улучшает. Новые витамины, процедуры, диеты. Всё ради того, чтобы наконец стать «нормальным». Но удовлетворение не приходит.

Союзник — тот, кто принимает тело таким, какое оно есть. Не сдаётся, но и не воюет. Слушает. Договаривается. Поддерживает.

Я прошла через все три первых стадии. Была судьёй, которая ругала себя за слабость. Была историком, тосковавшим по прежней лёгкости. Была покупателем, тратившим деньги на очередное «чудо». И только сейчас, спустя годы, учусь быть союзником. Не идеально. Но иду.

Техника «Рука на теле»

Каждый вечер я делаю простую практику. Кладу руку на то место, которое болит или беспокоит — на ногу, на грудь, на живот. Закрываю глаза. Дышу медленно. И говорю своему телу: «Спасибо, что ты держишься. Я знаю, тебе тяжело. Я с тобой. Я не воюю с тобой».

Это не магия. Но это меняет тон. Из врага тело становится партнёром. Из подсудимого — союзником. И тогда боль отступает хотя бы на шаг. А иногда и на два.

Попробуйте. Не как упражнение, а как разговор. Тело слышит. Оно всё это время ждало, что его наконец услышат.

А как у вас с телом? Вы судья, историк, покупатель или уже союзник? Делитесь в комментариях — мне важно знать, что вы чувствуете. И подписывайтесь на канал «Я сама»: здесь мы говорим о жизни с РС честно и с заботой о себе.

#ОтношенияСТелом #ПсихологияПриРС #ПринятиеСебя #Союзник #Судья #Историк #Покупатель #РукаНаТеле #РассеянныйСклероз #ЖизньСРС #ПрелестиЖизниСРС #БлогОльги #Ясама #MAXканал

Выгорание при РС: когда нервная система уходит в аварийный режим

Осень. Время, когда всё замедляется. А у нас, людей с рассеянным склерозом, к сезонной хандре добавляется ещё одна беда — выгорание. И оно приходит не потому, что мы слабые. А потому, что наша нервная система работает на пределе каждый день. И однажды наступает момент, когда она говорит: «Всё. Больше не могу».

Как понять, что это оно

Если вы просыпаетесь уже без сил, хотя спали нормально. Если то, что раньше давалось легко, теперь требует невероятных усилий. Если после отдыха не становится легче. Если срываетесь на близких из-за мелочей. Если когнитивный туман сгущается, а эмоции скачут, как мячик. Это не лень и не капризы. Это выгорание.

При РС оно особенно коварно. Потому что усталость при РС не проходит после сна. А выгорание накладывается сверху, и ты уже не понимаешь, где заканчивается болезнь и начинаешься ты, загнанная в угол.

Почему при РС это опасно вдвойне

Наша нервная система и без того истощена: повреждённые нервные пути, постоянное воспаление, борьба с симптомами. Когда к этому добавляется хронический стресс и перегруз, уровень кортизола зашкаливает. А кортизол — это не только плохой сон и набор веса. Это ещё и усиление аутоиммунной агрессии. То есть выгорание может реально повысить риск обострения. Это не метафора. Это физиология.

Что делать, а делать вот, что: практика «Стоп-кран»

Я не предлагаю вам «взять себя в руки». Это бесполезно. Я предлагаю короткую практику, которая помогает выйти из аварийного режима здесь и сейчас.

1. Сядьте. Стопы на полу. Закройте глаза.
2. Сделайте вдох на 4 счёта. Задержите дыхание на 4. Выдох на 6. Пауза на 2.
3. Повторите 5 раз. Медленно.
4. Затем откройте глаза и назовите вслух: 5 предметов, которые видите, 4 — которые слышите, 3 — которые можете потрогать, 2 — запаха, 1 — вкус.
5. Скажите себе: «Я здесь. Я в безопасности. Я справляюсь».

Это упражнение переключает нервную систему из режима «бей или беги» в режим покоя. Оно не убирает причину выгорания, но даёт передышку. А с передышки начинается восстановление.

Мой главный совет

Не ждите, пока выгорание дойдёт до точки невозврата. Замечайте первые признаки. Давайте себе отдых до того, как упадёте. Просите помощи. Говорите «нет». И помните: вы не обязаны быть сильной (ным) постоянно. Вы обязаны быть живой (вым).
Мужчин это тоже касается...

А как у вас? Чувствуете ли вы выгорание? Что помогает вам выходить из аварийного режима? Делитесь в комментариях — ваш опыт может спасти кого-то. И подписывайтесь на канал «Я сама» и в Яндекс Дзене тоже: поговорим о жизни с РС честно и с заботой о себе.

#Выгорание #РассеянныйСклероз #НервноеИстощение #ХроническийСтресс #Кортизол #ПрактикаСтопКран #ЖизньСРС #ПрелестиЖизниСРС #БлогОльги #Ясама #MAXканал #ЗаботаОСебе

Метаболизм при РС: почему стресс тормозит обмен веществ и как его разогнать

Сегодня поговорим о том, что многие из нас замечают, но не всегда связывают с болезнью. О весе. О том, как после гормонов, снижения активности и постоянной усталости тело начинает меняться. И о том, почему дело не только в калориях.

Что происходит с метаболизмом при РС

У нас фоновая нагрузка на нервную систему выше, чем у здоровых людей. Плюс стресс — от болезни, от быта, от страха за будущее. В ответ организм годами держит повышенный уровень кортизола. Это не враг. Это гормон, который мобилизует силы. Но когда он повышен постоянно, начинаются проблемы: растёт инсулинорезистентность, мышцы разрушаются, жир откладывается в области живота, иммунитет падает, щитовидная железа работает вяло. А тут ещё стероиды при обострениях, малоподвижность, потеря мышечной массы. Порочный круг замыкается.

Признаки, которые стоит заметить

— Усталость, которая не проходит после отдыха
— Тяга к сладкому и солёному
— Вес растёт, особенно в талии, даже если едите немного
— Сон плохой, просыпаетесь разбитой
— Частые инфекции, долгое восстановление
— Мышцы слабеют, хотя нагрузки не менялись

Что делать, чтобы поддержать метаболизм

Первое. Белок в каждом приёме пищи. Он сохраняет мышцы и требует больше энергии на переваривание. Яйца, рыба, мясо, творог, бобовые. Дозировку обсудите с врачом, особенно если есть проблемы с почками.

Второе. Силовые нагрузки. Мышцы — это печка, которая сжигает калории даже в покое. Два раза в неделю по 15–20 минут с эспандером или собственным весом. Без перегрева, с перерывами.

Третье. Сон и режим. Ложитесь в одно время, спите в прохладной темноте. Недосып поднимает кортизол и замедляет обмен.

Четвёртое. Управление стрессом. Это ключ. Дыхательные практики, прогулки, психотерапия, любимое дело. Всё, что переключает нервную систему из режима «бей или беги» в режим покоя.

Пятое. Проверьте анализы. ТТГ, витамин D, B12, ферритин, глюкоза, инсулин. Дефициты и нарушения часто маскируются под симптомы РС.

Шестое. Не голодайте. Жёсткие диеты — это стресс. Они повышают кортизол и разрушают мышцы. Питайтесь регулярно, сбалансированно.

Седьмое. Обсудите с неврологом препараты. Некоторые ПИТРС и стероиды влияют на вес. Возможно, нужна корректировка.

Техника «Выдох в землю»

Сядьте, стопы на полу. Вдох на 4 счёта. Выдох на 6–8 счётов, представляя, что выдыхаете напряжение в землю. Повторите 5–10 раз. Делайте перед едой или в момент стресса. Это мягко снижает кортизол и успокаивает вегетативную систему.

Мой главный совет

Никакой онлайн-тест не заменит врача и анализов. Но вы можете наблюдать за собой. Если заметили, что стресс влияет на вес и самочувствие, — обсудите это с неврологом и эндокринологом. Это не «просто возраст» и не «лень». Это гормоны. И с ними можно работать.

А как у вас с метаболизмом? Замечали, что стресс меняет вес? Что помогает вам поддерживать форму и силы? Делитесь в комментариях — ваш опыт бесценен. И подписывайтесь на канал «Я сама»: здесь мы говорим о жизни с РС честно и с заботой.

#Метаболизм #Кортизол #Стресс #УскорениеМетаболизма #ГормоныПриРС #ЖизньСРС #ПрелестиЖизниСРС #БлогОльги #Ясама #MAXканал #ВыдохВЗемлю

От исковых заявлений — к заявлениям на ТСР. Мой путь из судебного зала в «Опору в законе».

Судебная практика учит одной главной вещи: любая система (будь то ГПК или бюрократия Минздрава) работает по инструкции. Если знать правила, можно выиграть даже безнадежное дело.

Когда РС заставил меня закончить карьеру, я думала, что мой навык читать и писать иски больше никому не нужен. Кому нужен юрист, который не может дойти до нотариуса или высидеть процесс?

А потом я приняла свой диагноз. И поняла: люди с РС — это самая юридически незащищенная категория. Мы теряем работу, теряем доход, а потом годами бьемся головой о стену МСЭ, СФР и поликлиник. Мы проигрываем не потому, что не правы. Мы проигрываем, потому что у нас нет сил составить правильную бумажку.

И мой судебный мозг включился.

Я больше не пишу кассационные жалобы. Я пишу алгоритмы: как получить инвалидность с первого раза. Как заставить врача вписать в ИПРА нужную коляску. Как оформить доверенность, если руки не держат ручку.

Мой любимый зал суда никуда не делся. Он переехал в мой канал. Канал «Я сама» — это моя большая защитная речь за всех нас. А «Опора в законе» в Яндекс Дзене — это закрытое совещание с единомышленниками, где мы делимся тактикой.

РС забрал у меня суды. Но он подарил мне самый важный процесс в жизни — процесс защиты людей, которые оказались ровно там же, где и я.

Девочки, а какой ваш профессиональный навык неожиданно спас вас в жизни с диагнозом? Давайте соберем наши суперсилы в комментариях.

#РассеянныйСклероз #РСнеприговор #Опоравзаконе #МСЭ #ИПРА #инвалидность #юристпоможет #правапациентов #хроническоезаболевание #Ясама #ТСР #СФР