Мой путь к себе 💚 Мастерская уюта с Ольгой Эрбес

У нас сегодня небольшая прогулка🍁🍂
Девочкам одобрили проездные по Ленобласти. Ходили в МФЦ делать фотографии 🤳

Моя милая, нежная и волшебная малышка! Сегодня исполнилось 7 лет! С днём рождения, люблю тебя! Пусть каждый новый день будет наполнен яркими красками, улыбками и радостью. Желаю тебе крепкого здоровья, бесконечного счастья и осуществления всех мечтаний. Ты – мой лучик света, и я благодарен судьбе за каждый момент, проведённый с тобой. Будь всегда такой же прекрасной, умной и талантливой. Пусть жизнь дарит тебе только приятные сюрпризы и удачу во всех начинаниях. Я всегда буду рядом, чтобы поддержать и помочь тебе.

Среда дала возможность выдохнуть на час…
В среду утром у меня наконец-то появились силы на себя. Я вкусно позавтракала, выпила кофе, вернула свои бады, начала пить Манозу, которую назначила врач. Я возвращалась к работе над собой. И тут, через час, как гром среди ясного неба — звонок из школы: «Заберите Диану, у неё сильно болит голова».

Пришлось встать и идти. Не было ни сил, ни ресурса, но я пошла за ней. В школе медсестра сказала, что без справки обратно не пустят. Потом была поликлиника. ЛОР с порога заявила: «Она аллергик, лечите аллергию». Она даже не стала слушать историю болезни и не смотрела карточку. Мы попытались зайти к нашему педиатру, но на нас наорали: «Мы же вам сказали идти в кабинет экстренной помощи!» А в записке от школы было четко написано: головная боль, затылочная справа, температура 36,5. Никаких причин для экстренного кабинета. И экстренный кабинет справки не выдает.

Я не пошла домой. Я пошла к заместителю главы. Мне нужно было решить вопрос с лекарствами для Кристины (их дали только до ноября, а что в декабре — непонятно), понять, почему я не могу бесплатно сдать назначенные мне после операции анализы, и заодно выбить эту злополучную справку. Замглавы куда-то позвонил, и нас приняли на другом участке. Там педиатр сразу дал справку. Нам не пришлось идти к своему педиатру на следующий день. Оказалось, что у Дианы нет показаний сидеть дома, и пропускать день ей не нужно.

А в пятницу накрыло с другой стороны.

Ночью Костя проснулся с истерикой. Утром температура была 37,6. Когда пришла врач в 14:00, у него уже было 38,6. Я дала ибупрофен, температура снизилась. Но в 20:00 она снова начала расти до 38,6. Мы дали ещё раз ибупрофен. А температура не стала снижаться, а начала расти вверх: 39,2, потом 39,3.

Ребёнок тяжёлый, вялый. Я вызвала скорую. К приезду врачей градусник показывал 39,9.

Это цифра, от которой стынет кровь. Врачи сделали литическую смесь и увезли нас в больницу.

В больнице через час — 38,7. Ещё через час — 38,5. И только после сиропа парацетамола и свечки Цефекон — 37,6. К утру температура упала до 37,0.
Сейчас температура поднимается снова. Из лечения гриппферон и сиропы жаропонижающие... Не знаю сколько мы тут пролежим, но выходные будут "веселыми"

Утро после небольшой победы начинается именно так. Я ощущаю спокойствие и могу посвятить себя заботе о себе.

Продолжение. Сегодня мы получили лекарство.

Суксимид (этосуксимид), 250 мг, 100 капсул. Две упаковки. Российский дженерик. Бесплатно.

Я держу эти коробки в руках, и внутри всё ещё дрожит.

Потому что неделю назад всё было не так однозначно.

Заявку оформили ещё 29 сентября. Но секретарь со всеми печатями и подписями направила её только 1 октября. 2 октября мы принесли заключение эпилептолога — и его дослали следом. Вроде бы всё сделали правильно. А потом началось: в Ленфарме говорят «вас в заявках нет», в аптеке лекарство уже лежит, но рецепт не выписывают, а педиатр разводит руками. И где-то между этими «нет» и «ждите» — моя дочь, у которой заканчивается препарат.

И вот сегодня рецепт наконец у меня. Я забрала лекарство. Две упаковки. Этого хватит на 50 дней. Это закроет октябрь и ноябрь. А в ноябре — плановая госпитализация, там будет обследование и, очень надеюсь, новая заявка.

Но пока — выдох. Маленький, осторожный. Я знаю, что расслабляться рано. Бюрократия не спит. Но сегодня я имею право на минуту радости.

Мы справимся. ❤️

Сегодня у нас был день ретро-автобусов 🚌

Побывали на территории завода РУСАЛ в Бокситогорске, а потом — на выставке автобусного парка. Покатались на настоящих ретро-автобусах! Девочкам очень понравилось.

Сын, как обычно, всё проспал 😅

Такие мероприятия — это не просто развлечение. Это возможность увидеть город с другой стороны, узнать его историю. Мы живём в Бокситогорске всего несколько месяцев, но уже влюбились в него. И такие дни делают его ещё ближе.

А вы ходите на городские мероприятия? Делитесь, куда стоит сходить с детьми 💚

Сегодня хочу рассказать про день, который для меня больше, чем просто дата.

5 октября моей Кристине исполнилось 9 лет и 9 месяцев. 9¾. Как та самая платформа в Гарри Поттере — с которой начинается путь в волшебство. Кристина обожает эту вселенную. Пересматривает снова и снова. И я понимаю почему: там тоже дети, которые ищут своё место, свою магию, свою семью. Как она. Как мы.

Я очень сильно люблю свою дочь. С первого дня. С той самой минуты, когда почувствовала, что она пришла. Это было 14 января, на ночной фотосессии, где я работала визажистом. Я просто знала: во мне — чудо. До неё была потеря, замершая беременность, полгода тишины. А потом — она. Как свет после тьмы. Как доказательство, что жизнь сильнее. Я почувствовала её зачатие. Настолько сильно я её хотела. Настолько сильно ждала. И она выбрала меня.

Да, как у всех, бывает трудно. Иногда мы не понимаем друг друга. И с каждым годом это становится сложнее — она растёт, характер крепнет, границы проверяются. Но даже в самые трудные моменты я знаю: это моё чудо. Моя девочка. Моя волшебница.

Именно поэтому выбор тортика пал на декор в стиле Гарри Поттера. В украшениях — та самая фраза: «9¾ — это возраст, когда начинается настоящее волшебство». Но торт был не единственным подарком.

Папа. Мой муж. Тот, кого Кристина называет папой. Не по крови, не по бумагам — по сердцу. Он сделал для неё не менее важный подарок. Подарил корзинку красивых цветов, которые идеально подошли к её платью. Хотя изначально она хотела быть совсем в другом. Он угадал. А ещё — пандочку. Он знает, как она любит этих пандочек. Выбрал красивую, с цветочками. Она так её и назвала — Цветочек. У нас уже мини-зоопарк из этих пандочек. Тина, Хина, Чернышка… и каждая новая больше предыдущей. Они растут вместе с ней.

День за днём наша жизнь складывается в путь. Путь, наполненный приятными моментами, незабываемыми днями, вечерами. В каждом дне есть и тьма, и свет. И мне хочется, чтобы у каждого было своё волшебство.

Расскажите. А есть ли в вашей жизни волшебные моменты? Или моменты, о которых вы мечтаете?

Адаптация у Константина идет полным ходом 💪
Он уже с дневным сном 😁 а с понедельника на полный рабочий день 😍

Вчера мы ездили в Санкт-Петербург, к эпилептологу.

Я долго не могла решиться на эту поездку. Приём-то бесплатный, а вот дорога — за свой счёт, долгая и дорогая. Нужно было собрать деньги, собраться с мыслями. И вот вчера мы наконец поехали.

Выехали в полшестого утра. Дорога выматывает: три с половиной часа туда, приём, свои дела, и только в полдевятого вечера мы вернулись домой. Пока дошли, пока поужинали — уже десять. Сил не осталось ни на что. Поэтому пишу только сегодня.

Кристину осмотрели, взвесили, измерили. Вес тот же — 37,7 кг. А вот рост за это время вырос на целых 5 сантиметров по сравнению с августом. Растёт моя девочка.

Подтвердили текущее лечение и дозировку. Дали заключение с рекомендацией плановой госпитализации в ноябре — для полного обследования. И памятку по подготовке.

Но самое важное — не бумажка. Нам уточнили диагноз.

Раньше писали G40.0 — фокальная лобная эпилепсия. А теперь — G40.3, генерализованная идиопатическая эпилепсия, детская абсансная форма. Это другой тип, другой механизм. И это объясняет, почему Эпилексид (этосуксимид) дал такой эффект: он — препарат первого выбора именно для абсансной эпилепсии. То есть ремиссия не случайность, а правильное попадание в диагноз.

Это не просто смена шифра. Это более точное понимание того, что с Кристиной. И, честно говоря, более благоприятный прогноз: детская абсансная эпилепсия хорошо контролируется и часто уходит с возрастом.

Но выдохнуть пока не могу.

Сегодня мы открыли последнюю упаковку лекарства. Ту, что была в запасе. Дальше — неизвестность. Дадут ли нам его по льготе — пока неясно. Направление на госпитализацию (форму 057/у) нам ещё выдаст педиатр — на основании заключения эпилептолога. Я сделала всё, что могла: получила заключение, взяла памятку. Но бюрократия — штука неповоротливая, и я не знаю, успеем ли мы получить препарат вовремя.

Так что сегодня я позволяю себе порадоваться тому, что получилось. И одновременно держу в голове, что расслабляться рано.

Кристина — умница. Она справляется. Ремиссия с сентября прошлого года. И я справляюсь. Просто иногда это очень тяжело.

Спасибо всем, кто рядом. И спасибо мне самой — за то, что не опускаю руки, даже когда страшно.

Мы продолжаем бороться. ❤️