Вчера мы ездили в Санкт-Петербург, к эпилептологу.
Я долго не могла решиться на эту поездку. Приём-то бесплатный, а вот дорога — за свой счёт, долгая и дорогая. Нужно было собрать деньги, собраться с мыслями. И вот вчера мы наконец поехали.
Выехали в полшестого утра. Дорога выматывает: три с половиной часа туда, приём, свои дела, и только в полдевятого вечера мы вернулись домой. Пока дошли, пока поужинали — уже десять. Сил не осталось ни на что. Поэтому пишу только сегодня.
Кристину осмотрели, взвесили, измерили. Вес тот же — 37,7 кг. А вот рост за это время вырос на целых 5 сантиметров по сравнению с августом. Растёт моя девочка.
Подтвердили текущее лечение и дозировку. Дали заключение с рекомендацией плановой госпитализации в ноябре — для полного обследования. И памятку по подготовке.
Но самое важное — не бумажка. Нам уточнили диагноз.
Раньше писали G40.0 — фокальная лобная эпилепсия. А теперь — G40.3, генерализованная идиопатическая эпилепсия, детская абсансная форма. Это другой тип, другой механизм. И это объясняет, почему Эпилексид (этосуксимид) дал такой эффект: он — препарат первого выбора именно для абсансной эпилепсии. То есть ремиссия не случайность, а правильное попадание в диагноз.
Это не просто смена шифра. Это более точное понимание того, что с Кристиной. И, честно говоря, более благоприятный прогноз: детская абсансная эпилепсия хорошо контролируется и часто уходит с возрастом.
Но выдохнуть пока не могу.
Сегодня мы открыли последнюю упаковку лекарства. Ту, что была в запасе. Дальше — неизвестность. Дадут ли нам его по льготе — пока неясно. Направление на госпитализацию (форму 057/у) нам ещё выдаст педиатр — на основании заключения эпилептолога. Я сделала всё, что могла: получила заключение, взяла памятку. Но бюрократия — штука неповоротливая, и я не знаю, успеем ли мы получить препарат вовремя.
Так что сегодня я позволяю себе порадоваться тому, что получилось. И одновременно держу в голове, что расслабляться рано.
Кристина — умница. Она справляется. Ремиссия с сентября прошлого года. И я справляюсь. Просто иногда это очень тяжело.
Спасибо всем, кто рядом. И спасибо мне самой — за то, что не опускаю руки, даже когда страшно.
Мы продолжаем бороться. ❤️