ДЦП. Зарубежный навигатор

Что делать, если ребёнку назначили деротационную остеотомию?

Мой ответ: не торопиться и обязательно получить второе мнение независимого специалиста. Особенно когда речь идёт о серьёзных ортопедических операциях.

Поводом для этого поста стала недавняя консультация, которую я переводила.

Ребёнку с ДЦП назначили деротационную остеотомию — серьёзную операцию на кости для коррекции её патологической ротации. Родители решили получить второе мнение.

Что мы имели? Ребёнок уровня GMFCS I–II, очень умеренная внутренняя ротация ног, хорошие результаты ортопедических тестов и **идеальное состояние тазобедренных суставов по рентгену**.

И здесь важный момент!

**Внутренняя ротация ног сама по себе ещё не является показанием к деротационной остеотомии!**

Для принятия решения о такой операции недостаточно только клинического осмотра и обычного рентгена ТБС. Рентген даёт двухмерное изображение и не позволяет точно измерить торсию бедренной кости. При необходимости проводится КТ с определением торсионного профиля, позволяющая измерить углы ротации.

**Что же рекомендовал второй специалист?**

Деротационная остеотомия рекомендована не была. Максимум, что врач счёл возможным рассматривать, — небольшое вмешательство на мягких тканях, в частности фасциотомию. По объёму это совершенно другая операция!

Я слушала консультацию и думала: а что было бы, если бы родители сразу согласились на остеотомию?

Я не берусь утверждать, что первый врач ошибся. Но разница в рекомендациях заставляет задуматься.

За годы работы с детьми с ДЦП я неоднократно сталкивалась с ситуациями, когда детям рекомендовали серьёзные операции, необходимость которых вызывала вопросы у других специалистов.

Поэтому хочу ещё раз обратиться к родителям:

**Никогда не принимайте решение о сложной операции только на основании мнения одного врача!**

Получайте второе, а при необходимости и третье мнение. Уточняйте показания, возможные альтернативы и ожидаемые результаты.

**Второе мнение — это не недоверие к врачу. Это ответственность за будущее своего ребёнка.**

Друзья, небольшое обновление — и сразу полезный подарок. ❤️

Я начала создавать «ДЦП Навигатор PRO» во ВКонтакте — большую структурированную библиотеку знаний о ДЦП.

Интерфейс MAX, к сожалению, пока не позволяет удобно систематизировать такой объём информации: здесь нет даже поиска по хэштегам. Поэтому именно ВКонтакте станет основной базой, где будут собраны интервью с врачами, материалы об операциях и реабилитации, статьи и практические гайды.

В MAX я тоже продолжу публиковать материалы, но в более ограниченном объёме — разорваться между всеми социальными сетями просто невозможно. Все новые интервью и полная база будут прежде всего во ВКонтакте.

Часть материалов «ДЦП Навигатор PRO» доступна по подписке, но будут и бесплатные материалы для всех.

И первый из них уже готов — гайд «Как подготовиться к онлайн-консультации с хирургом-ортопедом» + чек-лист.

Подробнее рассказываю в видео 👆

«ДЦП Навигатор PRO» и бесплатный гайд:

https://vk.ru/dcp_navigator_pro

Мы, родители особенных детей, очень хорошо знаем эти взгляды.

Когда Агния идёт в ортезах, я вижу, как другие дети смотрят на её ножки. Как замечают необычную походку. Как пытаются понять: «А что это? Почему она ходит не так?»

Но если поднять глаза чуть выше — за ортезами, за необычной походкой, за тем, что человек делает иначе, — можно увидеть самого человека.

Такого же, как все. Со своим характером, мечтами, страхами, радостью и целым миром внутри.

Иногда достаточно просто посмотреть чуть дальше того, что первым бросается в глаза. ❤️

В очередном видео с Георгией Компаруди, реабилитологом, бобат-терапевтом, и профессором Эллинского университета, мы говорим об основных ошибках родителей после хирургического вмешательства у детей с ДЦП.

Кто узнал себя?:)) Некоторые из этих ошибок делала и я. Но это в прошлом. Поэтому:

1. Не спешим
2. Выбираем качество, а не количество
3. Выполняем рекомендации врача/реабилитолога

Приятного просмотра!

Часто я вижу, как в целом, так и в частности после ортопедических операций дети с церебральным параличом уходят в интенсивные реабилитационные программы.

Хорошо это или плохо? Где золотая середина? В новом видео с Георгией Компаруди, реабилитологом, бобат-терапевтом, профессором Эллинского университета, мы отвечаем на этот вопрос.

Приятного просмотра!

Можно ли после ортопедической операции изменить привычную походку ребенка с ДЦП? Или организм всё равно вернется к старому стереотипу движения?

Именно этот вопрос я задала Georgia Kamparoudi, PhD, MSc — детскому физиотерапевту, преподавателю факультета физиотерапии Международного Эллинского университета (International Hellenic University, Thessaloniki), специалисту по концепции NDT Bobath.

Это последнее интервью из нашей серии, но именно с него я решила начать. Потому что в нем мы говорим об одной очень распространенной ошибке, которую совершают многие родители после операции.

Обязательно посмотрите это видео до конца и поделитесь с теми, кому оно может быть полезно, если вы знаете семьи, где дети недавно прошли операции или только готовятся к ним.

Приятного просмотра!

#реабилитация

Всем привет.

Скоро начинаем серию интервью с Георгией Компаруди, детским физиотерапевтом, сертифицированным специалистом по концепции NDT, преподавателем факультета физиотерапии Международного Эллинского университета в Салониках, а также обладателем степени PhD.

Георгия (Гого) и ее команда занимаются реабилитацией детей после операций в клинике Святого Луки в Салониках.

Я, конечно, задала Георгии вопросы, которые интересны мне. Но давайте в комментариях накидаем вместе глобально вопросы, которые интересуют вас относительно реабилитации, не обязательно в связи с операцией.

Сегодня мы отсняли четыре блока видео. Осталось смонтировать и сделать субтитры:)

До скорой встречи.

Посреди активного лета с тремя детьми я всё равно стараюсь находить время, чтобы готовить для вас такие видео. ❤️

За последние годы я перевела около 500 консультаций детских ортопедов, и меня давно интересовал один вопрос: почему из, условно, 50 детей только 10 получают направление на КТ по протоколу Зиммера, а остальным — нет?

Ответ оказался довольно простым.

КТ по протоколу Зиммера врач обычно назначает в трёх случаях:

1️⃣ Если клинического осмотра недостаточно. Например, ребёнок сильно спастичен, напряжён или взволнован, поэтому провести необходимые тесты качественно невозможно.

2️⃣ Если клиническая картина неоднозначна и у врача остаются сомнения.

3️⃣ Если консультация проходит онлайн и очный осмотр невозможен.

Во всех остальных случаях, если врач получил достаточно информации во время осмотра, необходимости в КТ нет. И это важно помнить, потому что любое КТ — это дополнительная лучевая нагрузка.

В России КТ по протоколу Зиммера часто называют торсионным профилем.

Мы долго собирали информацию о том, где можно пройти такое исследование. В Москве его выполняет клиника «Сад здоровья» (по назначению врача). Направление можно получить у детского ортопеда, в том числе в обычной поликлинике.

💬 Друзья, если вы знаете, где ещё можно сделать КТ по протоколу Зиммера (торсионный профиль) в вашем городе или стране, пожалуйста, поделитесь в комментариях. Думаю, эта информация будет полезна многим родителям.

P.S. Все мои публикации носят исключительно информационный характер и не заменяют консультацию врача. Любые медицинские решения следует принимать совместно с вашим лечащим специалистом.

Иногда самый важный результат операции нельзя увидеть на рентгене или измерить в градусах.

Его можно услышать.

В этом видео мы разговариваем с Таней о том, как изменились её ощущения после операции. Что чувствует её тело?

Мне всегда невероятно интересно слушать именно детей. Они не говорят медицинскими терминами и не оценивают результат по цифрам. Они просто рассказывают, что изменилось в их жизни и в ощущениях собственного тела.

Приятного просмотра!

Около месяца назад мы с Агнией были на контрольном осмотре у доктора Ригопулоса — прошёл уже год после операции.

Доктор провёл клиническую оценку и все необходимые ортопедические тесты. Самое главное — спустя год у Агнии нет никаких укорочений. Все ортопедические тесты она проходит, а результат операции сохраняется.

Напомню, что во время операции Агнии была выполнена фасциотомия задней большеберцовой мышцы с обеих сторон, а также удлинение аддуктора с одной стороны.

Для меня этот результат особенно ценен, потому что прошедший год был очень непростым. Агния одновременно училась в двух школах — греческой и русской, поэтому времени на полноценную реабилитацию практически не было.

При этом мы старались соблюдать ортопедический режим. В течение учебного года это было достаточно легко: Агния носила ортезы во время занятий в школе — с 8:30 до 15:00. Летом соблюдать режим гораздо сложнее: море, пляж, прогулки босиком… Но в остальное время года мы придерживаемся всех рекомендаций.

По сути, это всё, что мы делаем: соблюдаем ортопедический режим, а ещё Агния очень много двигается — ходит, плавает, играет с другими детьми. И я очень рада, что даже спустя год после операции, несмотря на отсутствие регулярной реабилитации, нам удалось сохранить её результат.