Синдром Лайелла - Информационный канал

Теперь и читатели сборника рассказов "Сочи в моей жизни" в рассказе Сергея Гринь "Ступени города Сочи" услышат СИНДРОМ ЛАЙЕЛЛА.

Издатель Анна Петросян.

Международная Неделя безопасности лекарственных препаратов #MedSafetyWeek пройдет со 2 по 8 ноября

К кампании присоединятся специалисты здравоохранения, медицинские организации и регуляторные органы примерно из 130 стран мира. Главная тема — почему важно сообщать о нежелательных реакциях на лекарства.

Любой лекарственный препарат может вызывать побочные реакции. Некоторые из них хорошо известны и описаны в инструкции, другие выявляются уже в процессе широкого применения препарата.

❓ Почему важно рассказывать о таких реакциях?
Сообщения пациентов и медицинских работников помогают специалистам отслеживать безопасность лекарств, выявлять возможные риски и принимать меры для их снижения.

📌 Что делать, если вы заметили нежелательную реакцию на лекарство?
▫️ Расскажите об этом лечащему врачу, даже если не уверены, что реакция связана именно с препаратом.
▫️ Запишите название лекарства, дозировку, время приёма и возникшие симптомы.
▫️ Сообщите о подозреваемой нежелательной реакции в Росздравнадзор. Для этого можно воспользоваться официальным сайтом ведомства.
▫️ Не отменяйте назначенное лечение самостоятельно без консультации врача. При тяжёлых симптомах незамедлительно обращайтесь за медицинской помощью.

💡Не нужно самостоятельно доказывать, что именно лекарство вызвало реакцию. Даже сообщение о подозрении может быть полезным для оценки безопасности препарата.

Международную кампанию #MedSafetyWeek организует Уппсальский центр мониторинга лекарственных препаратов — сотрудничающий центр Всемирной организации здравоохранения.

📌 Всероссийский союз пациентов поддерживает инициативу и напоминает: обратная связь от пациентов помогает делать лекарственную терапию безопаснее для всех.

#MedSafetyWeek
#БезопасностьЛекарств

Мой традиционный ежегодный пост про синдром Лайелла и синдром Стивенса-Джонсона.
Я продолжаю по мере возможностей помогать сообществу людей, перенесших эти болезни.
Но что лично для меня эти синдромы?
Что чувствует человек, который не болел сам, но который проходил весь этот жуткий путь со своим годовалым ребенком?
Мне кажется, что ответ на этом фото. Эта фотография, сделана в конце сентября. Это наша первая прогулка с дочкой после выписки из больницы. Почти месяц в больницах, реанимация, множество болезненных процедур и море пролитых слез, но только так, чтобы ребенок не видел.
Что вы видите в моих глазах?
Я вижу совсем молодую девушку, истощенную, уставшую, напуганную, смертельно напуганную на самом деле.
Такие глаза я видела и у других мам, кто проходит сейчас или проходил этот путь со своими детьми. Никакими словами не передать весь спектр чувств, что испытываешь, когда твой ребенок получает диагноз синдром Лайелла. Это и ужас от той информации, что нагуглил в интернете, и страх того, что потеряешь ребенка, и боль от того, что твоему малышу приходится вынести, но и облегчение, что есть наконец-то диагноз, что есть понимание как это лечить.
Проблема синдрома Лайелла и синдрма Стивенса-Джонсона (особенно у детей) в том, что на ранних этапах его не умеют правильно диагностировать. Ставят ветрянку, краснуху, корь, дерматит, потницу - что угодно, только не синдром. Ребенка отправляют в инфекционную больницу, где ситуация только ухудшается. Так было и в нашем случае.
Сейчас мы активно работаем над распространением информации о синдромах в врачебной среде. Мы рассказываем о ранней диагностике, показываем фото. К нашему сообществу присоединяются профильные врачи! Врачи даже сами рекомендуют наше сообщество пациентам и своим коллегам. Это большой шаг вперед!
Что хочется сказать в итоге? Синдром Лайелла - это испытание для всей семьи. После него у некоторых наших участников диагностируют ПТСР. Мне думается, что исцеление тела после синдрома идет чуточку быстрее, чем исцеление души. Пожалуйста, если вы проходите этот путь, не забывайте, что вы не одни. У нас есть прекрасное пациентское сообщество Синдром Лайелла.
Если вы не готовы общаться в общем чате, то я всегда готова пообщаться с вами в личных сообщениях.
Давайте будем добрыми к друг другу и будем стараться помогать тем, кто просит о помощи🙏
Берегите своих близких!
Текст, фото Яна Шулакова.

P. S: Мы благодарны Яне, за то, что она делает для наших участников! Ведь много работы остается за кадром, в личных беседах! Спасибо Яна, что вы с нами!!!