Мы. Аутизм и другие приключения Владика.

Маленькие победы, или Как мы с Владом сдаем анализы 🤍
Каждый родитель особенного ребенка знает, обычный поход в поликлинику может превратиться в настоящий квест. 🩸 Раньше для нас с Владом (ему сейчас 10 лет) любая сдача крови была огромным испытанием. Но знаете, с каждым годом нам становится чуточку полегче. Тьфу-тьфу-тьфу, чтобы не сглазить! 🤞
И самое главное, что мы для себя поняли, — с сыном нужно разговаривать. Готовить его морально 😊 Обязательно говорить, и заранее! Владюшка ведь всё-всё понимает. Мы садимся и подробно объясняем "Сейчас поедем в больничку, ты подашь пальчик, тётенька возьмет кровь, это быстро". Или перед УЗИ: "Тётенька просто погладит животик, больно не будет". 👋
Потом ещё всю дорогу в машине 🚗, пока едем, продолжаем с ним разговаривать. Повторяем, что всё будет хорошо, спокойненько, никакой боли не будет. И вы знаете, это работает! Когда он постоянно предупрежден, ему гораздо спокойнее. 😌
Конечно, есть свои нюансы. Из вены в обычной поликлинике мы даже не пытаемся сдавать — сразу идем в платную. 🏥 Там и атмосфера потише, и отношение бережнее, да и нам самим так комфортнее, без лишней суеты.
А в остальном — ничего, живем и со всем справляемся! Сегодня у нас как раз день процедур. Сначала идем сдавать кровь из пальчика, а чуть позже — из вены. 🩹 Готовимся к визиту к гастроэнтерологу. Влад у нас стоит на учете с гипотонией желчного пузыря — вот такая еще «хренька» добавилась к нашим приключениям, но мы не унываем. 💪
Пожелайте нашему смелому парню удачи сегодня! ❤️

Инструкция от Влада: как сказать миру «подожди». 🤫
Пока все суетятся, Влад просто перезагружает свой внутренний компьютер. Это не лень, это высокотехнологичный процесс восстановления! Занятия занятиями, а качественный тайм-аут — по расписанию😉.
#аутизмнеприговор
#владпостигдзен
#начиле

Когда вместо учителей родители, и Владюша резко забыл все технологии😊. Сортер? Нет, не слышал. Смотрит на нас так, будто мы просим его запустить ракету в космос! 👽😂 #домашнееобучение #бунт

Первая рыбалка Влада. Рыба 🐟 его мечты😊😊😊

Я даже догадываюсь кто))

Кого-то задело, сразу отписался 🤔

Аутизм — какое же это всё-таки разное слово. Смотрю я иногда на других блогеров с их «аутятами» и ловлю себя на мысли: люди, а где вы там аутизм-то вообще увидели? По каким критериям врачи его разглядели? Да, есть у ребёнка какие-то свои мелкие «загончики», ну чудит немного, но блин... это не инвалид. Раньше таких людей тоже была куча, жили себе спокойно.
Я вот на месте этих мам вообще никогда бы не оформила инвалидность. Зачем? Я сама до последнего всё отрицала, принимать этот статус не хотела. Помню, готова была год в очереди отстоять, лишь бы не водить на стационар в дурдом. Сказали: «Ждите место на дневной при поликлинике». Я сразу: «Будем ждать, только не туда!» А некоторые мамочки прямо с трёх лет бегом бегут, спотыкаясь, лишь бы эту розовую справку урвать. Если честно, меня это немного коробит.
Потому что наш Влад — это совсем другая история. Ему 10 лет, и это, наверное, классический, чистый аутизм Каннера. Тяжёлый. Он не разговаривает, речь толком не понимает — ну, кроме самых простых бытовых моментов. Развитие осталось где-то на уровне двух лет.
И вот мы перед государством по льготам и выплатам в абсолютно равных правах. Но разве это справедливо? Одна мама со своим «аутистом» может спокойно ходить на любые мероприятия, в кино, в кафе, работать, жить полноценной жизнью А другая — привязана к ребёнку 24/7, годами не спит нормально, и за сыном нужен просто глаз да глаз, ни на секунду не расслабишься.
А дети с ДЦП, которые полностью прикованы к постели. Они не могут сделать без мамы или папы вообще ничего. Родители привязаны к ним без сна, без отдыха, каждую секунду контролируя дыхание, положение тела, питание. Это невероятно тяжелый, титанический труд, где вся жизнь семьи подчинена уходу за ребенком.
И тут же рядом дети, которые передвигаются сами. С виду — практически обычные девчонки и мальчишки. Ну, есть небольшая хромота, ну, координация чуть-чуть нарушена, идет как-то иначе. Но они сами бегают, общаются, играют.
Диагноз в карточке может быть написан один, а реальность у семей — абсолютно разная.
Точно так же и с аутизмом. Один ребенок с аутизмом может не говорить и кричать от любого звука, а другой — учиться в обычной школе и просто казаться немного замкнутым.
Моё мнение у детей тоже должны быть группы инвалидности, как у взрослых! И выплаты и льготы должны кардинально отличаться. А многим из тех, кому сейчас штампуют инвалидность, я бы вообще давала только статус ОВЗ (ограниченные возможности здоровья) .
Мамы тяжёлых деток, вы ведь меня понимаете? Наболело.😔😔😔

Не спал пол ночи✨. Не беда! Самое время выйти на площадку и устроить уличным тренажёрам проверку на прочность🏆
Наш личный энерджайзер💪💪💪😉

Полнолуние, аутизм и бессонница: наш марафон длиною в 8 лет 🌖
Каждый месяц календарь напоминает мне об одном и том же испытании. Приближается полнолуние. Для многих это просто красивое явление на небе, повод сделать атмосферное фото. Для нашей семьи это означает одно: мы снова не будем спать.
Нашему Владу 10 лет. У него аутизм. И ровно с 2 лет мы живем в странном, изнуряющем ритме, привязанном к лунному циклу. Как только луна округляется, сон Влада ломается окончательно. Он не может уснуть часами, крутится, просыпается среди ночи, становится тревожным. А вместе с ним, конечно, не спим и мы.
Долгое время я думала, что мне кажется. Искала мистику, ругала приметы, а потом начала общаться с другими родителями особенных детей. Оказалось — мы вообще не одни. Это огромная, общая и очень реальная проблема.
Сейчас наука уже открыто говорит: никакой магии тут нет, чистая биология. У детей с РАС изначально нарушен синтез мелатонина (гормона сна). А яркий лунный свет в эти дни пробивается даже сквозь закрытые веки, обманывает мозг и еще сильнее блокирует этот гормон. Плюс накладывается сенсорная чувствительность — Влад реагирует на малейшие изменения освещения в комнате и даже на атмосферное давление, которое меняется в этот период.
В итоге — замкнутый круг. Сон портится, из-за недосыпа днем растет тревожность, а от перевозбуждения следующей ночью уснуть становится еще тяжелее. И так каждый месяц уже 8 лет подряд.
За эти годы мы перепробовали многое.
Мамы и папы, у кого особенные детки, расскажите, как ваши сыновья и дочки реагируют на полнолуние? Тоже замечаете связь или у вас этот период проходит спокойно? Как спасаетесь? Давайте поддержим друг друга, потому что знать, что ты не один в эту бессонную ночь — это уже половина дела.
#аутизм #рас #особенныедети #аутизммама #сонребенка #полнолуние