Право на чудо. Фонд помощи недоношенным детям

Приглашаем на группу поддержки💜

На встрече вы сможете обсудить волнующие темы, получить ответы и поддержку от людей, которые готовы выслушать и понять. Мы создаём бережное и безопасное пространство для открытого общения.

Ведущая — Ирина Дементьева: равный консультант фонда, мама недоношенных детей (родились на 29‑й неделе, сейчас им 14 лет), психолог.

Присоединяйтесь — здесь можно быть собой и говорить о важном. Для сохранения атмосферы доверия просим включать камеры.

⏰29 октября в 11:00 (МСК).
📌Тема: «Ответы на вопросы».

👉🏼Ссылка для подключения.

После встречи будем благодарны, если вы поделитесь своими впечатлениями и заполните короткий отзыв.

Стартовала акция #МнеНЕфиолетово 💜

В прошлом году сотни людей сказали своё «нам не всё равно» — подсветили здания, выложили фото, передали дальше это тихое, но такое важное «я с вами». В этом году мы продолжаем традицию. Пусть фиолетовое сияние станет ещё шире — от города к городу, от экрана к экрану.

Что можно сделать прямо сегодня:

• Найдите в своём городе фиолетовую подсветку — у торгового центра, театра, офиса, даже у любимого кафе.
• Сфотографируйте.
• Поделитесь фото в соцсетях с хештегом #МнеНЕфиолетово. Пусть ваш пост станет чьим-то поводом тоже присоединиться.

Присоединяйтесь к акции #МнеНЕфиолетово. Расскажите, где в вашем городе горит фиолетовый свет. Вместе мы сделаем этот свет ярче и заметнее!

✔️По этой ссылке находятся медиаматериалы, разработанные фондом для участников акции #МнеНефиолетово

Сбор для Льва закрыт!
Это стало возможным благодаря вашей доброте, отзывчивости и огромным сердцам💜

Спасибо за вашу помощь, ваше участие и ваше неравнодушие. Каждый перевод, каждый репост, каждое доброе слово стали частью большого общего дела.

Теперь Лев сможет дышать дома! Это значит, что малыш будет находиться рядом с родными, в домашней обстановке, получая необходимую кислородную поддержку.

Мы от всего сердца благодарим всех, кто не остался в стороне и помог приблизить этот важный момент. Вы ещё раз доказали, что вместе мы можем очень многое!

Пишет мама Льва, Олеся:

Наша семья благодарит каждого, кто принял участие в сборе средств на кислородное оборудование для нашего сыночка. Ваша поддержка — это настоящий подарок. Благодаря вам мы сможем оказаться дома и дышать. Ваша поддержка — как глоток свежего воздуха.

«Я никогда не забуду нашу первую встречу. Он был таким крошечным, весь в трубочках и проводах. В тот момент я испытывала столько разных чувств… Я боялась, не знала, справлюсь ли, и даже не могла до конца осознать, что уже стала мамой. Увидев его в первый раз в кувезе, я не смогла сдержать слёз», — пишет нам Олеся, мама Льва, который родился с весом 990 граммов.

Беременность протекала очень тяжело. Из-за преэклампсии и HELLP-синдрома с поражением печени врачи были вынуждены провести экстренное кесарево сечение на 27-й неделе беременности.

Сейчас Лев продолжает свой непростой путь. Он находится в больнице уже второй месяц. Малыш растёт, набирается сил и уже весит 2170 граммов, его рост — 40 см. Каждый грамм, каждый маленький шаг вперёд — огромное счастье.

Но, к сожалению, у Льва сохраняются проблемы с дыханием. Чтобы врачи смогли выписать его домой, необходимо кислородное оборудование, которое обеспечит малышу необходимую поддержку дыхания в домашних условиях.

Пишет мама:

«Мы очень хотим забрать нашего сына домой. Чтобы он рос не в больничной палате, а рядом с мамой и папой. Чтобы мы могли обнимать его, держать на руках, укладывать спать в его кроватку и просто быть рядом каждый день. Чтобы наша семья наконец-то стала полной не только в мечтах, но и дома. Поэтому мы обращаемся к вам за помощью. Самостоятельно приобрести необходимое оборудование нам очень сложно, и сейчас любая поддержка для нас бесценна».

Любая сумма имеет значение. Даже небольшой перевод может стать частью большого общего дела и приблизить день нашей долгожданной выписки.

Сегодня мы открываем сбор на кислородное оборудование для малыша.Сумма сбора 95 000₽.

Вы можете помочь любым удобным для вас способом:
 
✔️ переводом с банковской карты по ссылке: https://pravonachudo.ru/pomoch-fondu/
✔️ отправив SMS на номер 3434 со словом МИНИ и суммой (например, МИНИ 300).
 
Поделитесь этим постом — пусть история Льва найдёт отклик в чьём-то сердце. Репост — это не просто нажатие кнопки: это реальный шанс приблизить тот день, когда малыш наконец окажется дома💜

Сегодня — День отца! Поздравляем всех пап!

Папа — это не просто слово. Это опора, надёжное плечо и тихий герой, который часто делает самое важное без лишних слов. Для семьи, где растёт недоношенный малыш, поддержка папы — особенно ценная. В моменты тревоги и бессонных ночей именно его спокойствие помогает держаться, его вера придаёт сил.

Мы подготовили интервью с Александром Агейкиным — папа Лизы, которая родилась на 27‑й неделе. В этой беседе настоящая история любви, ответственности и невероятной силы отцовского сердца. Александр искренне и без прикрас рассказал о том, как учился быть опорой в ситуации, где каждый день — вызов.

Благодарим Александра за такую душевную и важную беседу! За смелость говорить о сложном и за то, что своим примером показывает: папа рядом — это огромная сила💜

Мы запускаем ежегодный опрос для родителей недоношенных детей, чтобы оценить реальную ситуацию с доступностью иммунопрофилактики РСВ-инфекции в разных регионах России.

Нам важно узнать:

• получают ли дети полный курс в соответствии с медицинскими показаниями;
• с какими трудностями сталкиваются семьи на пути к получению помощи;
• знают ли родители, куда обращаться в случае отказа или неполучения необходимой медицинской помощи;
• готовы ли они защищать права своего ребенка и насколько эффективными оказываются такие обращения.

Результаты опроса помогут сформировать объективную картину существующих проблем и барьеров, а также показать, где семьям требуется дополнительная поддержка и информирование.

На основе собранных данных мы сможем представлять позицию родительского сообщества при обсуждении вопросов доступности медицинской помощи с органами власти как на федеральном уровне, так и в отдельных регионах.

👉🏼Пройти опрос.

Чем больше родителей примут участие, тем точнее мы сможем оценить ситуацию и привлечь внимание к тем проблемам, которые требуют решения.

Спасибо каждому, кто поделится своим опытом. Ваш голос помогает сделать медицинскую помощь более доступной для детей, которые в ней нуждаются💜

Приглашаем вас на группу поддержки для родителей — 15 октября в 11:00 (МСК). Тема встречи: «Ответы на вопросы».

Здесь не нужно подбирать правильные слова или казаться сильнее, чем вы есть. Вы сможете:

• обсудить то, что сейчас тревожит больше всего;
• почувствовать опору в людях, которые понимают, как непросто бывает в тяжёлые моменты;
• получить ответы на свои вопросы в атмосфере бережности и доверия.

Встречу ведёт Ирина Дементьева — равный консультант фонда, психолог и мама недоношенных детей. Её малыши родились на 29‑й неделе, а сейчас им уже 14 лет.

Если вы ищете место, где можно не прятать свои эмоции, где ваши переживания не обесценят — мы ждём вас.

👉🏼Ссылка для подключения.
Чтобы сохранить атмосферу доверия и поддержки, просим участников включать камеры.

После встречи будем благодарны, если вы поделитесь впечатлениями и заполните короткий отзыв — он поможет нам делать группы ещё полезнее и теплее.

Знаете ли вы, что практически все дети к двум годам встречаются с респираторно-синцитиальным вирусом (РСВ)?

Для большинства малышей инфекция проходит как обычная простуда, но для недоношенных детей и малышей с рядом заболеваний она может протекать значительно тяжелее.
Чтобы помочь родителям разобраться в этой важной теме, мы подготовили короткий информационный ролик о РСВ-инфекции и мерах ее профилактики.

В ролике вы узнаете:
• что такое РСВ-инфекция и почему она опасна для недоношенных детей;
• какие малыши относятся к группе риска;
• кому положена бесплатная иммунопрофилактика;
• как проводится иммунопрофилактика;
• почему важно пройти полный курс.

❗ Важно помнить: для детей, которым показана иммунопрофилактика РСВИ, полный курс составляет 5 инъекций с интервалом один месяц. Соблюдение рекомендованной схемы помогает обеспечить защиту ребенка

📞 Горячая линия фонда «Право на чудо»: 8 (800) 555-29-24

Если у вас остались вопросы или нужна поддержка, специалисты фонда всегда готовы помочь.

Важное напоминание для родителей!

Мы видим, что заболеваемость респираторно-синцитиальной вирусной инфекцией (РСВИ) начинает расти. Для большинства детей она проходит как обычная простуда, но у малышей из групп риска может протекать тяжело и стать причиной госпитализации.

К группам риска относятся:
• недоношенные дети, родившиеся до 35-й недели беременности;
• дети с врожденными пороками сердца;
• дети с бронхолегочной дисплазией;
• дети с некоторыми тяжелыми заболеваниями и иммунодефицитными состояниями.

Если вашему ребенку рекомендована профилактика РСВИ, важно помнить: полный курс для надежной защиты состоит из 5 инъекций.

Многие не знают, что это не вакцинация, а пассивная иммунизация. Ребенку вводят готовые антитела против вируса, которые начинают защищать его сразу после введения. Это особенно важно для малышей из групп риска, которым нужна защита уже сейчас, а не через несколько недель после формирования собственного иммунного ответа.
 
❓Что делать, если вам отказали в проведении иммунопрофилактики?

По нашей практике многие семьи смогли решить этот вопрос после обращения в региональный Минздрав. Дети из групп риска относятся к социально чувствительной категории, поэтому такие вопросы быстро получают положительное решение.

📝 Образец обращения можно найти в нашей базе знаний: Что делать в случае отказа в иммунопрофилактике РСВИ
☎️ Если у вас остались вопросы или нужна помощь в подготовке обращения, специалисты фонда всегда готовы помочь:
Горячая линия: 8 800 555 29 24

Берегите своих малышей💜

И если вашему ребенку показана иммунопрофилактика РСВИ, заранее уточните у врача график введений, чтобы успеть пройти полный курс из 5 инъекций.

Сегодня Всемирный день психического здоровья. Это важный повод сказать главное: просить о помощи — не слабость, а смелость.

Для родителей недоношенных детей путь часто бывает невероятно трудным. Неизвестность, бессонные ночи у кювеза, страх перед каждым анализом, чувство вины, которое никак не уходит… Эти эмоции тяжелы, и совершенно нормально, что они накрывают волнами. Никто не обязан справляться с этим в одиночку.

В фонде «Право на чудо» мы знаем: чтобы беречь ребёнка, сначала нужно позаботиться о себе. Именно поэтому одно из наших ключевых направлений — психологическая поддержка семей.

У нас работает бесплатная горячая линия, где можно просто выговориться и услышать: «Вы не одни, мы рядом». Наши равные консультанты — это родители, которые сами прошли этот путь и теперь готовы поддержать словом, подсказать, где искать опору. А ещё есть группы поддержки, онлайн-школа и консультации специалистов — чтобы у каждой семьи был свой маршрут к спокойствию.

Психическое здоровье — такая же важная часть заботы о семье, как и медицинская помощь. Если сейчас тяжело — позвоните. Это уже большой шаг.

📞 Бесплатная горячая линия: 8‑800‑555‑29‑24

Давайте вместе стирать стигму: говорить о своих чувствах — это нормально💜