Что я хотела бы услышать, когда Сергею поставили аутизм?

Очень давно прошла этот момент, но, конечно же, помню, как сейчас.

У нас не самый простой период: Сергей принимает антидепрессанты, и мы заново выстраиваем режим, налаживаем сон. Сил у него пока немного, поэтому съемки снова на паузе. На этом фоне вечером накатили воспоминания о самом начале нашего пути. И я решила, что обязательно поделюсь тем, что хотела бы услышать тогда. Вдруг кому-то это очень нужно именно сегодня. Особенно тем, кто узнал о диагнозе ребенка совсем недавно.

Первым делом дайте себе погоревать. Растерянность, страх, злость, назойливые вопросы в голове «почему мы? почему я? почему это со мной?» — это нормальная и самая частая реакция. Яма после озвучивания диагноза бывает почти у всех. Но я точно знаю: из нее можно выбраться. И ваш ребенок не изменился в ту минуту, когда прозвучал диагноз. Это все тот же малыш, которого вы любите.

Не торопитесь. Аутизм — это не пожар, который нужно потушить сию секунду. Родителей часто подгоняют словами «упустите время», «срочно действуйте!», и на этом страхе отлично зарабатывают те, кто продает сомнительные методы. Если вам обещают «вылечить», «убрать аутизм» или уговаривают срочно купить дорогой курс, это повод насторожиться, а не платить. Опирайтесь на подходы с доказательной базой и проверенные источники, например фонд «Обнаженные сердца» или центр «Антон тут рядом». У них только компетентная информация: на их сайтах и в соцсетях много статей, которые объясняют аутизм емко и доступно. А еще там можно получить настоящую помощь бесплатно. У «Обнаженных сердец» есть программы раннего вмешательства, например «Ранняя пташка». «Антон тут рядом» регулярно проводит бесплатные эфиры и семинары и запускает бесплатные обучающие курсы, которые помогают родителям сориентироваться. Через эти центры можно выйти и на сильных психиатров, которые глубоко разбираются в аутизме.

Ищите своего специалиста, а не первого попавшегося. Хороший врач изучает выписки, слушает вас и не запугивает. Если в кабинете вам страшно и стыдно, можно уйти и найти другого.

Смотрите на сильные стороны ребёнка, а не только на то, что не получается. Это я повторяю постоянно и считаю крайне важным. У каждого ребенка есть свой интерес, своя радость, свой талант. Именно через них он чаще всего и раскрывается. Краны или карты, цифры или виды материалов, рисунки или спорт — то, о чем ребенок говорит столько, что это начинает вылезать у вас из ушей обратно 😅 Однажды это может стать делом жизни. Или навсегда останется его способом справиться с тревогой и переживать сенсорную перегрузку.

Не боритесь с ребенком и его диагнозом, а пытайтесь понять. Стимы, повторы, эхолалия — у всего этого есть смысл. Часто именно так ребенок справляется с тревогой и перегрузкой, а повторяя чужие фразы, он еще и учится понимать речь и общаться. Поэтому не пытайтесь судорожно это убрать и не злитесь на каждый стим: так вы только добавите ему стресса. Понаблюдайте, когда именно случаются стимы или эхолалия, что было перед ними — это многое расскажет о его состоянии. Вмешиваться стоит, только если стим может навредить ему или другим, и то не запрещать, а вместе со специалистом искать безопасную замену. Обязательно постарайтесь разобраться, зачем ребенку стимы и эхолалия, и почитайте научные материалы на эту тему.

Учитывайте и то, как ребенок воспринимает мир. Большинство людей с аутизмом очень остро чувствуют звуки, свет, запахи, прикосновения. Колючая бирка на футболке, шумный торговый центр или любое объятие могут быть для него по-настоящему невыносимы. Это не капризы, а особенность восприятия. Присмотритесь, что ему тяжело переносить, и по возможности убирайте лишнее: мягкая одежда без бирок, наушники в шумных местах, спокойное пространство, где можно прийти в себя.