Жизнь с паллиативным ребенком.

Я сейчас редко выкладываю фото и видео сына, хотя продолжаю часто снимать Кешу. Понимаю, что людям бывает грустно и неприятно смотреть на восьмилетнего мальчика, который тяжело болен и никогда не выздоровеет.
Младенцы, даже особенные, вызывают совсем другие ощущения.

Хотела поделиться взглядом изнутри семьи.
Беспомощный ребёнок, который постоянно нуждается в уходе - за годы это для нас просто обстоятельство, которое мы не оцениваем ни хорошо, ни плохо.

Просто знаем, что три раза в день надо его кормить, бдить, чтобы не кончились лекарства и подгузники, помнить, что если папы не будет долго дома, он начнет переживать и плакать.
Следить за качающимся зубиком, чтобы не вдохнул, носить в ванну и обратно, невзирая на грыжи и протрузии, включать мультики и давать игрушечки.
Ничего не ждать.
Не ворчать из-за бытовых неудобств.
Охранять его сон и шипеть на всех, кто забывается и шумит.

Может, именно это и есть любовь.
Я не знаю.
Но не помню, чтобы мы на него когда-то раздражались и злились, хотя он умеет нагнать стресса на родителей.

Мы принимаем его как условие задачи:
ДАНО - и всё, без вариантов, надо искать решение.
Хорошо, что жизнь - не совсем математика, и верное - не равно единственное.
Мы все время ищем, как сделать нам полегче и ему получше.
То ещё уравнение с множеством неизвестных 😉