Давайте познакомимся: наша новая подопечная - малышка Теона! Она ждёт вашей помощи!
Теона — долгожданный, выстраданный ребёнок. Мама ждала её годами, прошла десятки врачей и готовилась к ЭКО. Чудо случилось. Теона родилась в Санкт-Петербурге — черноглазая бусинка, первая и единственная внучка в семье.
Теона Старченко
Диагноз: Туберозный склероз. Фармакорезистентная фокальная эпилепсия. РАС. Дисфагия. Ангиомиолипомы почек.
Необходимо: Лечение в Морозовской детской клинической больнице (г. Москва)
Полная история Теоны на сайте фонда:
https://kseniya.fund/komu-pomoch/teona-starchenko/?FAND=maxПервые три месяца — обычное счастье. А потом начались судороги. Диагноз прозвучал как приговор: туберозный склероз, мутация в гене TSC1. В мозге и органах образуются доброкачественные опухоли — туберсы. Именно они вызывают приступы, которые не поддаются таблеткам.
Перебраны все комбинации противоэпилептических препаратов. Был период, когда Теона принимала шесть лекарств одновременно. Приступы возвращаются снова и снова. Сейчас их до пяти-шести в день. После каждого девочка спит по четыре-пять часов. Шесть приступов — это до 30 часов восстановления в сутках. У неё просто не остаётся времени на жизнь.
Каждый приступ — необратимая потеря. То, что Теона знала наизусть вчера, сегодня она не помнит. Это не откат — это стирание. Она оставила детский сад. Её мир сузился до стен квартиры и больничных палат. А дома её ждут четыре белые собаки, с которыми она больше не может гулять.
Врачи настаивают: операция нужна срочно. Ведущий эпилептолог Марина Юрьевна Дорофеева говорит об этом прямо. Но перед операцией необходимо провести стерео-ЭЭГ — сложнейшее обследование, которое показывает границы очага с точностью до миллиметра. Без него хирург не знает, где заканчивается тубер и начинается речь. Одна ошибка в миллиметре — и девочка не сможет говорить. Или двигаться. Навсегда.
Стерео-ЭЭГ не входит в ОМС. Счёт выставлен: 375 000 рублей.
Мама Теоны — предприниматель в маленьком городке. Она продала бы всё, если бы это помогло. Но этой суммы у неё просто нет. Счёт идёт не на дни — на часы. Помогите Теоне победить. Сейчас — это единственное слово, которое имеет значение.
Выберите удобный способ пожертвования у нас на сайте:
https://kseniya.fund/komu-pomoch/teona-starchenko/?FAND=maxОтправьте СМС:
- на номер 3434 со словами «Лечим Теону» и любой суммой. Пример: Лечим Теону 450;
- на номер 5275 и в сообщении укажите цифрами сумму пожертвования в рублях. Пример: 450.
Банковские реквизиты:
Получатель платежа: Благотворительный фонд «Ксения Спасает Жизни»
ИНН 7814779325
КПП 781401001
ОГРН 1207800101497
ПАО «Сбербанк»
Р/с 40701810755000000688
Банк: Северо-Западный банк ПАО Сбербанк
БИК: 044030653
К/с 30101810500000000653
Назначение платежа: Благотворительное пожертвование для Теоны Старченко.