Данные цифры свидетельствуют о двух проблемах: в обществе всё еще сильно представление «я должен сам». Хотя, что пансионат, что сиделка – это профессиональный уход, безопасность человека с деменцией и немного «личного пространства» для ухаживающего родственника. Конечно, при грамотном подходе к выбору учреждения или помощника по уходу. Вторая проблема – финансовая нагрузка. Лекарства, подгузники, технические средства реабилитации (специальные кровати и антипролежневые матрасы, коляски и т.п.), оборудование квартиры для большей безопасности человека с деменцией – это все немалые затраты, и, зачастую, на платный уход у семей уже просто не хватает возможностей. «В таких случаях мы предлагаем помощь от нашего социального проекта – например, оплачиваем сиделку на время или бесплатно размещаем на медицинскую реабилитацию – как правило, на 21 или 28 дней, в зависимости от длительности гериатрической программы в том или ином учреждении», – рассказала Наталья Русакова руководитель социального проекта Деменция.net.
Действительно, рязанцы, которые ухаживают за родственником с деменций прямо сейчас подтверждают, что платный уход позволяют себе не все: чуть менее половины (49%) оплачивают и сиделку, и пансионат, 6% – только пансионат, вариант «оплачиваю только услуги сиделки» не прозвучал.
При этом абсолютное большинство из тех, кто ухаживал ранее или ухаживает сейчас, не были готовы к уходу: 39% вообще не знали, с чего начать, а 35% имели общее представление, но на практике столкнулись с неожиданными трудностями. Получается, что основной барьер в уходе – не отсутствие готовности заботиться, а отсутствие знаний и ориентиров у рязанцев: 76% семей в своей время столкнулись хотя бы с одной информационной сложностью – например, что ждать от заболевания, как справляться с симптомами и т.п. 64% отмечают сложности в организации ухода, а половина респондентов (52%) теряются в самой системе помощи: юридических вопросах, что положено бесплатно, куда и в какой последовательности обращаться.
Другая часть сложностей смещает фокус с человека с деменцией на ухаживающего. 52% семей отмечают проблемы с эмоциональным состоянием, и главная из них — выгорание и усталость (31%). Медицина и финансы не компенсируют нагрузку: 46% сталкиваются с проблемами медицинской помощи – сложно попасть к неврологу или психиатру (24%), лечение кажется малоэффективным (19%). 50% семей назвали финансы и доступность льгот одной из проблем, с которой столкнулись: 26% не знают, какие льготы им положены, а 24% рассказали о сложностях в оформлении льгот из-за бюрократии. Получается замкнутый круг: помощь существует, но её получение требует ресурса, которого у выгоревшей семьи уже нет.
Исследование «Информированность о деменции в Рязанской области» – первое подобное исследование в регионе. Полученные результаты помогут разработать конкретные шаги для повышения информированности рязанцев о деменции, а также их профилактической и диагностической активности.
Социальный проект Деменция.net (АНО «Деменция.нет») – социальный проект о когнитивном здоровье. С 2021 года специалисты проекта оказывают помощь людям с деменцией и их семьям, а также занимаются профилактикой и ранней диагностикой когнитивных заболеваний. Благодаря работе организации в России ежегодно проходят сотни профилактических и диагностических мероприятий, а люди с деменцией могут получить бесплатную помощь – лечение и специализированный уход.