Как будто обо мне пишут, до мурашек. Только я 6 лет после дебюта без диагноза и препарата
Просмотры: 30
Открытый канал
ID 71209560975952
G35 Рассеянный склероз Забкрай
ОО Забайкальское краевое общественное объединение больных рассеянным склерозом, Региональное представительство ООО «ИБРС» в Забайкальском крае. Всё о рассеянном склерозе и не только. Помощь, консультации, общение инвалидов - больных РС и их родственников. Мы в ВК https://vk.ru/club236223351, присоединяйтесь
- Каналов в рубрике
- 15 652
- Место этого канала
- № 7 924
Аналитика канала
Дашборд
14 октября — 20 октября 2026
Загрузка…
СводкаГлавные показатели канала за выбранный период. Изменение — к такому же отрезку перед периодом, если за него есть статистика. Наведите на диаграмму плитки, чтобы увидеть число в каждой точке периода.
Главные числа
ПодписчикиСколько подписчиков у канала сейчас. Волна — число подписчиков в каждой точке периода. Изменение — к началу периода.
47
6,8 %
+3 за период
ПросмотрыСколько сейчас просмотров у постов, вышедших за период. Это не просмотры за день: сколько посмотрели вчера, MAX не сообщает.
527
35,4 %
было 392
РеакцииСколько реакций у постов, вышедших за период.
10
65,3 %
было 29
УпоминанияСколько раз канал упомянули другие каналы: ссылки и репосты, без рекламных постов. Чем крупнее круг, тем больше упоминаний в этой точке периода.
по подписке
РепостыСколько раз другие каналы сделали репост постов этого канала (без рекламных постов). Репосты входят и в число упоминаний.
после входа
Средний охват постаСколько просмотров в среднем набирает один пост. Считаем по постам старше двух суток: у свежих просмотры ещё растут. Точки, где есть свежие посты, — пунктиром и полыми кружками: охват всех постов на сейчас, он ещё вырастет.
31
20,9 %
было 39
ERRКакая доля подписчиков видит средний пост: средний охват ÷ подписчики × 100 %. Линия — ERR в каждой точке периода, пунктир — ERR прошлого такого же периода. Точки с постами моложе двух суток — полые кружки на пунктирном конце линии.
66,0 %
23,1 п. п.
пунктир — было 89,1 %
Вовлечённость ERКак часто читатели реагируют на посты: реакции ÷ просмотры × 100 %. Засечка на полосе — прошлый период.
1,90 %
5,5 п. п.
было 7,40 %
Постов в деньСколько публикаций в среднем выходит за день. Клетка — точка периода: чем темнее, тем больше постов в день.
2,4
71,2 %
было 1,4
Доля рекламыКакая доля публикаций за период похожа на рекламу: маркировка erid, рекламные ссылки и другие признаки. Шкала — рекламная нагрузка по порогам индекса качества: до 10 % — низкая, до 25 % — умеренная, до 50 % — высокая, дальше — очень высокая. Рост доли отмечается красным.
по подписке
ДинамикаСверху — число подписчиков на конец каждой точки периода, снизу — прирост за точку: зелёный — подписчиков стало больше, красный — меньше. Над графиком прироста — самый большой прирост и самая большая убыль. Сколько подписалось и отписалось по отдельности, MAX не сообщает.
Рост аудитории
+3подписчиков за период
+2 самый большой прирост · 14 окт 2026
Оценка каналаОценка канала от 0 до 100 из пяти частей: аудитория, честность роста, рекламная нагрузка, доверие и достоверность расчёта. Полоса — сколько баллов часть набрала из своего максимума. Индекс пересчитывается каждую ночь; каналы сравниваются с похожими — той же категории и размера.
Как считается
Индекс качества
Индекс качества пока не рассчитан. Он появляется у каналов от 500 подписчиков, которые публикуют посты хотя бы раз в неделю, после недели наблюдения.
ОхватыСколько сейчас просмотров у постов, вышедших в каждой точке периода (а не просмотры за день). Подписан рекорд; точка с сегодняшним днём бледнее — день ещё идёт. Средний охват поста — по постам старше двух суток.
Просмотры и охват
527просмотров за период 35,4 %
Средний охват поста — 31 просмотров (посты старше двух суток).
ВовлечённостьER — реакции, делённые на просмотры, в процентах — у постов каждой точки периода. Пунктир — ER за весь период. Изменение — в процентных пунктах к прошлому такому же периоду.
Вовлечённость подписчиков
1,90 %ER = реакции ÷ просмотры 5,5 п. п.
ER канала
в среднем за период
ЦитируемостьИндекс цитируемости (ИЦ) — насколько часто и какими каналами упоминают этот канал за последние 30 дней, без рекламных постов. Уровень — место среди похожих каналов. Линия — ИЦ в каждой точке периода (в неделе и месяце — средний за её дни).
Как считается
Индекс цитируемости
Индекс цитируемости пока не рассчитан: он появится после ночного расчёта, когда канал упомянут другие каналы.
РитмСколько постов в среднем выходит в каждый час каждого дня недели, время московское: чем темнее клетка, тем больше публикаций. «Лучшее время» — часы, в которые у постов старше двух суток самый высокий средний охват.
Когда и сколько публикует
ФорматыИз чего состоит лента. У каждого поста один формат — по старшинству: репост, видео, фото, ссылка, текст. Полоса и проценты — доля постов формата; справа — средний охват одного поста формата (по постам старше двух суток), полоска — сравнение с самым просматриваемым форматом.
Форматы публикаций
ПубликацииКаждая точка — пост за период: по горизонтали — дата выхода, по вертикали — просмотры, размер точки — реакции, цвет — формат. Так видно хиты, провалы и то, как меняется охват. У крупных каналов показаны 100 самых просматриваемых постов и равномерная выборка остальных — не больше 1 500 точек.
Каждый пост — точка
Выше — больше просмотров, крупнее — больше реакций. Нажмите на точку, чтобы открыть пост.
СводкаИтоги выбранного периода: сколько вышло публикаций, сколько у них сейчас просмотров и реакций и средний охват поста. Просмотры — текущие у постов, вышедших в эти дни, а не просмотры за день. Изменение — к такому же отрезку перед периодом, если за него есть статистика.
Итоги периода
Нажмите на показатель — ниже он появится по точкам периода
РекламаКакая доля публикаций за период похожа на рекламу: маркировка erid, рекламные ссылки и другие признаки. Детектор осторожный, поэтому настоящая доля обычно выше. Шкала — рекламная нагрузка по порогам индекса качества. Ниже — средний охват рекламного и обычного поста и кого рекламирует канал (сайты, на которые ведут ссылки из рекламы).
Подробнее
Реклама в канале
Что работаетПосты периода с наибольшим числом просмотров. Полоса — просмотры относительно первого места. Превью — картинка поста, у поста без картинки — аватар канала. Просмотры — сколько у поста сейчас.
Все сообщения
Лучшие публикации
По просмотрам за период
РитмСколько постов вышло в каждый день периода (бледные столбики) и среднее за 7 дней (линия): видно, разгоняется канал или затихает. Сегодняшний день ещё идёт, поэтому среднее для него считается по вчерашний день.
Публикации по дням
Бледные столбики — дни, линия — среднее за 7 дней: видно, разгоняется канал или затихает
Публикации за день
Среднее за 7 дней
Данные обновлены в 22:46 по Москве. Просмотры — текущие у постов, вышедших в эти дни; средний охват — по постам старше двух суток. Как считается индекс качества
Публикации за период
Загрузка…
Просмотры: 29
ПОСТ-СВЯЗКА
Почему серия продолжается
Начало цикла — здесь: vk.ru/wall-236223351_172
Предыдущий пост — здесь: vk.ru/wall-236223351_209
Когда я только начинала этот цикл, я планировала рассказать о трёх неврологических диагнозах — миастении, оптиконейромиелите и MOGAD. О «заболеваниях-призраках», которых нет в статистике, но которые есть в жизни.
Но в процессе написания я осознала одну важную вещь. Проблема невидимости не заканчивается на неврологии. И дело не только в редкости этих болезней.
Аутоиммунные заболевания — это единая система. Они редко приходят в одиночку. РС шагает рядом с псориазом. Миастения — с болезнями щитовидной железы. Ревматоидный артрит — с болезнью Бехтерева. Это не случайные совпадения, а общий механизм, который ломает жизнь человека сразу с нескольких сторон.
И я поняла: если мы будем смотреть на проблему узко — только через призму неврологии, — мы снова останемся невидимыми. Каждый в своей нише. Каждый со своим «призраком».
Поэтому я решила укрупнить масштаб. Не потому что мне больше нечего сказать о неврологии. А потому что проблема невидимости, бюрократии и отказа в помощи — общая для всех аутоиммунных пациентов. И решать её нужно сообща.
Продолжение следует.
Следующий пост — о том, что бывает, когда болезней несколько. И почему препарат от одного заболевания может навредить другому.
Читайте также:
→ Пост 9. Устный отказ не существует — vk.ru/wall-236223351_209
→ Пост 1. Заболевания-призраки — vk.ru/wall-236223351_172
Контакты:
📞 +7-964-464-66-22
💬 max.ru/channel_G3...
🌐 vk.ru/club236223351
✉️ g35zabkray@mail.ru
Важно: это не медицинская рекомендация. Диагноз ставит врач. Не меняйте терапию самостоятельно.
#аутоиммунныезаболевания #коморбидность #миастения #оптиконейромиелит #NMOSD #ревматоидныйартрит #болезньБехтерева #псориаз #рассеянныйсклероз #неврология #ревматология
Почему серия продолжается
Начало цикла — здесь: vk.ru/wall-236223351_172
Предыдущий пост — здесь: vk.ru/wall-236223351_209
Когда я только начинала этот цикл, я планировала рассказать о трёх неврологических диагнозах — миастении, оптиконейромиелите и MOGAD. О «заболеваниях-призраках», которых нет в статистике, но которые есть в жизни.
Но в процессе написания я осознала одну важную вещь. Проблема невидимости не заканчивается на неврологии. И дело не только в редкости этих болезней.
Аутоиммунные заболевания — это единая система. Они редко приходят в одиночку. РС шагает рядом с псориазом. Миастения — с болезнями щитовидной железы. Ревматоидный артрит — с болезнью Бехтерева. Это не случайные совпадения, а общий механизм, который ломает жизнь человека сразу с нескольких сторон.
И я поняла: если мы будем смотреть на проблему узко — только через призму неврологии, — мы снова останемся невидимыми. Каждый в своей нише. Каждый со своим «призраком».
Поэтому я решила укрупнить масштаб. Не потому что мне больше нечего сказать о неврологии. А потому что проблема невидимости, бюрократии и отказа в помощи — общая для всех аутоиммунных пациентов. И решать её нужно сообща.
Продолжение следует.
Следующий пост — о том, что бывает, когда болезней несколько. И почему препарат от одного заболевания может навредить другому.
Читайте также:
→ Пост 9. Устный отказ не существует — vk.ru/wall-236223351_209
→ Пост 1. Заболевания-призраки — vk.ru/wall-236223351_172
Контакты:
📞 +7-964-464-66-22
💬 max.ru/channel_G3...
🌐 vk.ru/club236223351
✉️ g35zabkray@mail.ru
Важно: это не медицинская рекомендация. Диагноз ставит врач. Не меняйте терапию самостоятельно.
#аутоиммунныезаболевания #коморбидность #миастения #оптиконейромиелит #NMOSD #ревматоидныйартрит #болезньБехтерева #псориаз #рассеянныйсклероз #неврология #ревматология
Вам уже поздно» — это не медицинский аргумент. Это привычка.
Этот пост — не реклама клиники или госпиталя. Это подсказка и помощь: такая информация должна быть известна широкому кругу людей. Вдруг кто-то прямо сейчас в ней нуждается.
Сколько раз мы слышали: «возраст, с ним никто возиться не будет», «в стационар уже не так просто попасть», «какие операции на сердце в 80+».
И как же отрадно, когда реальность оказывается другой.
🏥 Федеральный уровень
В кардиохирургическом отделении РГНКЦ Пироговского Университета оперируют пациентов старше 80 лет. Решение там принимают не по паспорту, а по тому, сможет ли человек перенести вмешательство и восстановиться. Рядом с хирургом пациента смотрит гериатр: его интересует не только сердце, но и мышцы, питание, память, мышление. Важно не просто «зашить сосуд», а сохранить качество жизни. И технологии помогают: большинство вмешательств на сосудах выполняют через небольшой прокол, без обширных разрезов.
📍 А что в Забайкалье?
И это не только про столицу. В Забайкальском краевом клиническом госпитале ветеранов войн работает Центр гериатрии — первый в регионе, открытый на базе госпиталя.
• Стационарное отделение по профилю «гериатрия» и амбулаторный приём врача-гериатра.
• Организационно-методическая работа для всех медучреждений края.
• Сроки лечения — около 14 дней.
• В штате практически все узкие специалисты, включая паркинсонолога.
• Помещения реконструированы с учётом специфики возрастных пациентов: без порогов, с продуманным освещением.
В конкурсе «Звёзды гериатрии» госпиталь стал лауреатом в номинации «Лучший гериатрический центр субъекта Российской Федерации».
💚 Главный принцип
Главный принцип современной медицины — не «лечить возраст», а сохранять здоровье, самостоятельность и качество жизни. За этим стоят конкретные вещи: индивидуальная оценка рисков, гериатрическое сопровождение, малоинвазивные технологии, реабилитация и уважение к выбору пациента.
Важно не то, сколько человеку лет по паспорту, а то, какие у него резервы, что для него важно и какой пользы можно реально достичь.
И ещё один момент: достойное отношение к здоровью в старшем возрасте — это не только операции. Это и профилактика, и лечение боли, и питание, и физическая активность, и поддержка памяти, и помощь близких. Иногда «лучшее вмешательство» — это не самая сложная операция, а грамотно подобранная тактика, которая позволяет человеку жить так, как он хочет.
Качество жизни — ценность вне возраста. Главное — чтобы решение было взвешенным, обсуждённым со специалистом и учитывало именно человека, а не только его диагноз. 💚
📍 Подробнее о клинике Пирогова — в посте: https://vk.ru/wall-108530929_3712
#кардиохирургия #гериатрия #качествоЖизни #здоровьеПосле80 #Забайкалье #Чита #адаптивнаяФизкультура #реабилитация
Этот пост — не реклама клиники или госпиталя. Это подсказка и помощь: такая информация должна быть известна широкому кругу людей. Вдруг кто-то прямо сейчас в ней нуждается.
Сколько раз мы слышали: «возраст, с ним никто возиться не будет», «в стационар уже не так просто попасть», «какие операции на сердце в 80+».
И как же отрадно, когда реальность оказывается другой.
🏥 Федеральный уровень
В кардиохирургическом отделении РГНКЦ Пироговского Университета оперируют пациентов старше 80 лет. Решение там принимают не по паспорту, а по тому, сможет ли человек перенести вмешательство и восстановиться. Рядом с хирургом пациента смотрит гериатр: его интересует не только сердце, но и мышцы, питание, память, мышление. Важно не просто «зашить сосуд», а сохранить качество жизни. И технологии помогают: большинство вмешательств на сосудах выполняют через небольшой прокол, без обширных разрезов.
📍 А что в Забайкалье?
И это не только про столицу. В Забайкальском краевом клиническом госпитале ветеранов войн работает Центр гериатрии — первый в регионе, открытый на базе госпиталя.
• Стационарное отделение по профилю «гериатрия» и амбулаторный приём врача-гериатра.
• Организационно-методическая работа для всех медучреждений края.
• Сроки лечения — около 14 дней.
• В штате практически все узкие специалисты, включая паркинсонолога.
• Помещения реконструированы с учётом специфики возрастных пациентов: без порогов, с продуманным освещением.
В конкурсе «Звёзды гериатрии» госпиталь стал лауреатом в номинации «Лучший гериатрический центр субъекта Российской Федерации».
💚 Главный принцип
Главный принцип современной медицины — не «лечить возраст», а сохранять здоровье, самостоятельность и качество жизни. За этим стоят конкретные вещи: индивидуальная оценка рисков, гериатрическое сопровождение, малоинвазивные технологии, реабилитация и уважение к выбору пациента.
Важно не то, сколько человеку лет по паспорту, а то, какие у него резервы, что для него важно и какой пользы можно реально достичь.
И ещё один момент: достойное отношение к здоровью в старшем возрасте — это не только операции. Это и профилактика, и лечение боли, и питание, и физическая активность, и поддержка памяти, и помощь близких. Иногда «лучшее вмешательство» — это не самая сложная операция, а грамотно подобранная тактика, которая позволяет человеку жить так, как он хочет.
Качество жизни — ценность вне возраста. Главное — чтобы решение было взвешенным, обсуждённым со специалистом и учитывало именно человека, а не только его диагноз. 💚
📍 Подробнее о клинике Пирогова — в посте: https://vk.ru/wall-108530929_3712
#кардиохирургия #гериатрия #качествоЖизни #здоровьеПосле80 #Забайкалье #Чита #адаптивнаяФизкультура #реабилитация
https://vk.ru/im/channels/-234168341?cmid=101
Просмотры: 34
▶ видео
Просмотры: 45
Мой опыт: самозакуп с апреля 2025. Расходы можно возместить — через суд или прокуратуру. Но только если есть документы.
А ещё — даже после выигранного суда борьба не заканчивается. Сейчас меня обеспечили препаратом ещё на год, хотя решение суда — бессрочно. Но закупка по-прежнему идёт впритык. И каждый раз это страх. Страх того, что впереди — новая борьба.
Шаг 7. Не оставаться один на один с проблемой
Собирать бумаги, писать запросы, ходить по кабинетам — тяжело. Особенно когда вы болеете.
Именно поэтому мы собираемся вместе. Вместе пишем. Вместе добиваемся.
Я прошла этот путь сама. И я знаю, кто может в этом помочь. Рядом есть те, кто не боится системы.
Если вы столкнулись с отказом — напишите мне. Разберём ваш случай. Поможем составить запрос. Подскажем, куда обратиться.
И помните о цене.
Мой EDSS за время судебных тяжб вырос с 3,5 до 5,5. Инвалидность — вторая группа, бессрочно. Препарат дали — но здоровье, которое можно было сохранить, уже не вернуть.
Судиться — долго. Не судиться — тоже долго. Разница в том, что во втором случае вы теряете время, которое работает против вас.
Продолжение следует.
В следующем посте — итоги серии: что мы прошли и что делать дальше.
Читайте также:
→ Пост 8. Маршрутизация — https://vk.ru/wall-236223351_201
→ Пост 7А. История Максима — https://vk.ru/wall-236223351_198
→ Пост 7Б. Прописка, перелёт и самозакуп — https://vk.ru/wall-236223351_200
→ Моя личная история. Жизнь с таймером: две упаковки — https://vk.ru/wall-236223351_42
Контакты:
📞 +7-964-464-66-22
💬 https://max.ru/channel_G35Zabkrai
🌐 https://vk.ru/club236223351
✉️ g35zabkray@mail.ru
Важно: это не медицинская рекомендация. Диагноз ставит врач-невролог. Не меняйте терапию самостоятельно.
#болезньДевика #оптиконейромиелит #аутоиммунныеЗаболевания #заболеванияПризраки #ЗабайкальскийКрай #ОООИБРС #ВСП
А ещё — даже после выигранного суда борьба не заканчивается. Сейчас меня обеспечили препаратом ещё на год, хотя решение суда — бессрочно. Но закупка по-прежнему идёт впритык. И каждый раз это страх. Страх того, что впереди — новая борьба.
Шаг 7. Не оставаться один на один с проблемой
Собирать бумаги, писать запросы, ходить по кабинетам — тяжело. Особенно когда вы болеете.
Именно поэтому мы собираемся вместе. Вместе пишем. Вместе добиваемся.
Я прошла этот путь сама. И я знаю, кто может в этом помочь. Рядом есть те, кто не боится системы.
Если вы столкнулись с отказом — напишите мне. Разберём ваш случай. Поможем составить запрос. Подскажем, куда обратиться.
И помните о цене.
Мой EDSS за время судебных тяжб вырос с 3,5 до 5,5. Инвалидность — вторая группа, бессрочно. Препарат дали — но здоровье, которое можно было сохранить, уже не вернуть.
Судиться — долго. Не судиться — тоже долго. Разница в том, что во втором случае вы теряете время, которое работает против вас.
Продолжение следует.
В следующем посте — итоги серии: что мы прошли и что делать дальше.
Читайте также:
→ Пост 8. Маршрутизация — https://vk.ru/wall-236223351_201
→ Пост 7А. История Максима — https://vk.ru/wall-236223351_198
→ Пост 7Б. Прописка, перелёт и самозакуп — https://vk.ru/wall-236223351_200
→ Моя личная история. Жизнь с таймером: две упаковки — https://vk.ru/wall-236223351_42
Контакты:
📞 +7-964-464-66-22
💬 https://max.ru/channel_G35Zabkrai
🌐 https://vk.ru/club236223351
✉️ g35zabkray@mail.ru
Важно: это не медицинская рекомендация. Диагноз ставит врач-невролог. Не меняйте терапию самостоятельно.
#болезньДевика #оптиконейромиелит #аутоиммунныеЗаболевания #заболеванияПризраки #ЗабайкальскийКрай #ОООИБРС #ВСП
ПОСТ 9
Устный отказ не существует: пошаговая инструкция
17 октября
Начало цикла — здесь: https://vk.ru/wall-236223351_172
Предыдущий пост — здесь: https://vk.ru/wall-236223351_201
В прошлом посте — про маршрутизацию. А теперь — практика.
Что делать, если вы или ваш близкий столкнулись с отказом в лекарственном обеспечении.
Инструкция — не теоретическая. По этим шагам я прошла сама. Моя личная история — здесь: https://vk.ru/wall-236223351_42
Шаг 1. Зафиксировать отказ
Устный отказ не существует.
Мне говорили: «В регионе есть другие препараты, пробуйте их». Это не отказ. Это мнение. Отказ — это документ с правовым обоснованием.
Как только вам говорят «нет» — просите письменный ответ.
Формулировка, которую я использовала:«Предоставьте мотивированный письменный отказ. Я обращаюсь в прокуратуру».
Если отказывают в письменном ответе — это уже нарушение. Обращайтесь выше.
Подробнее о том, какие документы имеют силу, а какие носят рекомендательный характер, — в посте 7Б: https://vk.ru/wall-236223351_200
Шаг 2. Подать письменный запрос
Запрос можно подать:
• лично в канцелярию медорганизации или Минздрава — с отметкой о принятии на вашей копии;
• через сайт ведомства (электронная приёмная);
• по почте — заказным письмом с уведомлением.
В запросе укажите:
• ФИО, адрес, контакты;
• диагноз, дату установления;
• какие препараты рекомендованы и кем;
• что уже было сделано для получения;
• конкретную просьбу: предоставить препарат или дать письменный мотивированный отказ.
Мой опыт: письмо в Минздрав Забайкальского края — 16.08.2024. Ответа нет до сих пор. Письмо Губернатору — ответ пришёл, но по сути ничего: обращение переслали в Минздрав, а там — тишина. Это не тупик. Это ещё один документ в вашу пользу. Сохраняйте всё.
Шаг 3. Куда обращаться, если отказ получен
• Министерство здравоохранения региона — по обеспечению лекарствами.
• Росздравнадзор — по качеству и доступности медпомощи.
• Прокуратура — по факту нарушения прав.
• Суд — если предыдущие инстанции не помогли.
• Фонды (например, «Круг добра») и пациентские организации (ОООИБРС, ВСП) — иногда помогают быстрее, чем бюрократическая машина.
Мой опыт: система сдвинулась именно после обращения в Прокуратуру Забайкальского края. Прокуратура провела проверку, встала на мою сторону и пошла в суд. Суд обязал обеспечить меня препаратом на постоянной основе. Решение — январь 2025, вступило в силу в марте 2025.
О сроках рассмотрения обращений в прокуратуре — в посте 8: https://vk.ru/wall-236223351_201
Шаг 4. Что важно помнить
• Даже если препарат не входит в ЖНВЛП — это не значит, что он не может быть предоставлен.
• Возможны: решение врачебной комиссии, индивидуальная закупка, региональная программа, помощь фондов.
• Каждый письменный отказ — это документ. Каждый документ — это шаг к решению.
• Один запрос — это не «жалоба». Это способ сделать проблему видимой. В том числе для статистики.
Мой опыт: у меня на руках было четыре заключения врачебных комиссий о необходимости смены терапии на Сипонимод — препарат из перечня ЖНВЛП. И даже с этим мне отказали. Это не значит, что бумаги бесполезны. Это значит, что без них было бы ещё сложнее.
Шаг 5. Опирайтесь на то, что у вас уже есть
Вспомните историю Максима.
У него на руках было:
• заключение Федерального центра;
• рекомендации по лечению;
• положительный опыт лечения препаратом ритуксимаб.
Это не просто бумаги. Это основания. С ними можно идти в комиссию, в аптеку, в Минздрав. С ними отказ становится не «мнением», а нарушением.
Если у вас есть заключения других центров, выписки, рекомендации, результаты анализов, подтверждающие эффективность терапии, — приложите их. Всё, что подтверждает: лечение работает и оно вам показано.
Шаг 6. Сохраняйте всё — это вернётся деньгами и здоровьем
Если пришлось покупать препарат самостоятельно:
• сохраняйте кассовые и товарные чеки;
• сохраняйте рецепты из поликлиники;
• сохраняйте все копии обращений с входящими номерами.
Устный отказ не существует: пошаговая инструкция
17 октября
Начало цикла — здесь: https://vk.ru/wall-236223351_172
Предыдущий пост — здесь: https://vk.ru/wall-236223351_201
В прошлом посте — про маршрутизацию. А теперь — практика.
Что делать, если вы или ваш близкий столкнулись с отказом в лекарственном обеспечении.
Инструкция — не теоретическая. По этим шагам я прошла сама. Моя личная история — здесь: https://vk.ru/wall-236223351_42
Шаг 1. Зафиксировать отказ
Устный отказ не существует.
Мне говорили: «В регионе есть другие препараты, пробуйте их». Это не отказ. Это мнение. Отказ — это документ с правовым обоснованием.
Как только вам говорят «нет» — просите письменный ответ.
Формулировка, которую я использовала:«Предоставьте мотивированный письменный отказ. Я обращаюсь в прокуратуру».
Если отказывают в письменном ответе — это уже нарушение. Обращайтесь выше.
Подробнее о том, какие документы имеют силу, а какие носят рекомендательный характер, — в посте 7Б: https://vk.ru/wall-236223351_200
Шаг 2. Подать письменный запрос
Запрос можно подать:
• лично в канцелярию медорганизации или Минздрава — с отметкой о принятии на вашей копии;
• через сайт ведомства (электронная приёмная);
• по почте — заказным письмом с уведомлением.
В запросе укажите:
• ФИО, адрес, контакты;
• диагноз, дату установления;
• какие препараты рекомендованы и кем;
• что уже было сделано для получения;
• конкретную просьбу: предоставить препарат или дать письменный мотивированный отказ.
Мой опыт: письмо в Минздрав Забайкальского края — 16.08.2024. Ответа нет до сих пор. Письмо Губернатору — ответ пришёл, но по сути ничего: обращение переслали в Минздрав, а там — тишина. Это не тупик. Это ещё один документ в вашу пользу. Сохраняйте всё.
Шаг 3. Куда обращаться, если отказ получен
• Министерство здравоохранения региона — по обеспечению лекарствами.
• Росздравнадзор — по качеству и доступности медпомощи.
• Прокуратура — по факту нарушения прав.
• Суд — если предыдущие инстанции не помогли.
• Фонды (например, «Круг добра») и пациентские организации (ОООИБРС, ВСП) — иногда помогают быстрее, чем бюрократическая машина.
Мой опыт: система сдвинулась именно после обращения в Прокуратуру Забайкальского края. Прокуратура провела проверку, встала на мою сторону и пошла в суд. Суд обязал обеспечить меня препаратом на постоянной основе. Решение — январь 2025, вступило в силу в марте 2025.
О сроках рассмотрения обращений в прокуратуре — в посте 8: https://vk.ru/wall-236223351_201
Шаг 4. Что важно помнить
• Даже если препарат не входит в ЖНВЛП — это не значит, что он не может быть предоставлен.
• Возможны: решение врачебной комиссии, индивидуальная закупка, региональная программа, помощь фондов.
• Каждый письменный отказ — это документ. Каждый документ — это шаг к решению.
• Один запрос — это не «жалоба». Это способ сделать проблему видимой. В том числе для статистики.
Мой опыт: у меня на руках было четыре заключения врачебных комиссий о необходимости смены терапии на Сипонимод — препарат из перечня ЖНВЛП. И даже с этим мне отказали. Это не значит, что бумаги бесполезны. Это значит, что без них было бы ещё сложнее.
Шаг 5. Опирайтесь на то, что у вас уже есть
Вспомните историю Максима.
У него на руках было:
• заключение Федерального центра;
• рекомендации по лечению;
• положительный опыт лечения препаратом ритуксимаб.
Это не просто бумаги. Это основания. С ними можно идти в комиссию, в аптеку, в Минздрав. С ними отказ становится не «мнением», а нарушением.
Если у вас есть заключения других центров, выписки, рекомендации, результаты анализов, подтверждающие эффективность терапии, — приложите их. Всё, что подтверждает: лечение работает и оно вам показано.
Шаг 6. Сохраняйте всё — это вернётся деньгами и здоровьем
Если пришлось покупать препарат самостоятельно:
• сохраняйте кассовые и товарные чеки;
• сохраняйте рецепты из поликлиники;
• сохраняйте все копии обращений с входящими номерами.
Просмотры: 28
▶ видео
▶ видео
▶ видео
Добрый вечер! 🌆
А у нас сегодня — отзывы о вчерашнем мероприятии. Интересно? Смотрите в карусели! 📸
Присоединяйтесь, ждём всех на наших встречах!
Ближайшая — во вторник, 20 октября, в 13:30, в Госпитале ветеранов войн.
Следующая — в субботу, 24 октября 2026, в 11:00.
📍 Обе встречи: 4 этаж, кабинет 446.
Приглашаем всех желающих! 🤗
⚠️ Если у вас есть признаки респираторных заболеваний, просим остаться дома и подлечиться — среди участников много пожилых людей. Спасибо за понимание! 🙏
🔗 Мы в соцсетях:
ВК: https://vk.ru/club236223351
Макс: https://max.ru/channel_G35Zabkrai
#ОтветственныйПациент #ГоспитальВетеранов #ДетиВойны #Ветераны #Забота #Росток #Чита
А у нас сегодня — отзывы о вчерашнем мероприятии. Интересно? Смотрите в карусели! 📸
Присоединяйтесь, ждём всех на наших встречах!
Ближайшая — во вторник, 20 октября, в 13:30, в Госпитале ветеранов войн.
Следующая — в субботу, 24 октября 2026, в 11:00.
📍 Обе встречи: 4 этаж, кабинет 446.
Приглашаем всех желающих! 🤗
⚠️ Если у вас есть признаки респираторных заболеваний, просим остаться дома и подлечиться — среди участников много пожилых людей. Спасибо за понимание! 🙏
🔗 Мы в соцсетях:
ВК: https://vk.ru/club236223351
Макс: https://max.ru/channel_G35Zabkrai
#ОтветственныйПациент #ГоспитальВетеранов #ДетиВойны #Ветераны #Забота #Росток #Чита
Просмотры: 29
Просмотры: 34
Загрузка…
Загрузка…
Загрузка…
Загрузка…
Загрузка…
Загрузка…
Загрузка…
Загрузка…