Школа пациентов в Санкт-Петербурге: знания, поддержка и творчество

В минувшую субботу в Северной столице прошла важная встреча для семей, столкнувшихся с фенилкетонурией. В рамках Школы пациентов выступили ведущие эксперты из Санкт-Петербурга и Москвы, чтобы поделиться опытом и ответить на важные вопросы.

О чём говорили эксперты:

🔹 Биньковская А.В. (врач-генетик высшей квалификации СПб ГБУЗ "Диагностический центр (медико-генетический)") подробно рассказала участникам о том, какие анализы и обследования положены при ФКУ, чтобы держать ситуацию под контролем.

🔹 Лязина Л.В. (врач-генетик высшей квалификации, к.м.н. СПб ГБУЗ "Диагностический центр (медико-генетический)") осветила историю развития системы медицинской помощи пациентам с ФКУ в Санкт-Петербурге. Также она рассказала о традиционных и новых способах лечения заболевания, о новых препаратах, доступных для пациентов, и о перспективах на ближайшее будущее.

🔹 Бушуева Т.В. (врач-диетолог, главный научный сотрудник, д.м.н., НМИЦ Здоровья детей РАМН, г. Москва) акцентировала внимание присутствующих на важности соблюдения пожизненной диеты при ФКУ. Рассказала о составе современных аминокислотных смесей.

🔹 Соколова А.В. (врач-невролог, НМИЦ Здоровья детей РАМН, г. Москва) поделилась опытом ведения пациентов до 18 лет с ФКУ, отклонениях в развитии и неврологическом нарушениях у детей, встречающихся при длительном несоблюдении диеты или её отсутствии.

Пока родители слушали выступления врачей и задавали интересующие их вопросы, для детей был организован мастер-класс по росписи холщовых сумок. Дети сделали настоящие шедевры.

Благодарим врачей, родителей и детей за участие в школе!

Отдельная благодарность за помощь в организации мероприятия нашему партнёру — АНО «Доверие и дело» (https://max.ru/join/8OcTdUvB3oS8nhqNbHGlY-QUHkcckzfqGbiPMjo24s4)

#фку_спб #ШколаПациентов #фенилкетонурия #ЗдоровьеДетей #РедкиеЗаболевания #ДовериеИДело #АНОФокус