Важные шаги для семей с ФКУ из Ленинградской области

Вчера в Детской клинической больнице Ленинградской области состоялось заседание "Редкий пациент в фокусе" федерального проекта "Десант добра".

Директор АНО социальной помощи "ФОКУС" Ольга Яковлева приняла участие во встрече, где подняла вопросы, требующие решения для семей с детьми с фенилкетонурией из Ленинградской области:

🔹 Школьное питание.
Ольга Владимировна акцентировала внимание на необходимости введения дополнительной меры социальной поддержки - компенсации за питание для школьников с ФКУ. Все дети с инвалидностью согласно федеральному законодательству должны обеспечиваться бесплатным двухразовым питанием в школах. Однако, ввиду сложности организации питания для детей с ФКУ в школах области, этим право школьники не пользуются, хотя проводят в школе значительную часть дня. Мы предложили ввести компенсацию для семей области, чтобы родители могли сами позаботиться о рационе ребенка.

🔹 Целевые заезды для детей старше 6,5 лет.
Организация специализированных смен (целевых заездов) для детей с ФКУ по примеру Санкт-Петербурга - это важный шаг для социализации подрастающего поколения и сохранения приверженности диете.

Уполномоченная по правам ребенка в Ленинградской области отметила, что эти вопросы действительно требуют внимания и проработки.

Это только начало пути. Держим руку на пульсе.

#АНОФокус #Фенилкетонурия
#ДесантДобра #Геном #РедкийПациентВФокусе #ЛенинградскаяОбласть #СоциальнаяПоддержка #фку_спб