Общественники рассказали, как «отвязать» лекобеспечение пациентов со СМА от статуса инвалидности.

Как рассказала директор фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко на лекции, организованной порталом «Милосердие․ ru», взрослые со СМА с конца 2025 года сталкиваются с системными сбоями в обеспечении дорогостоящими препаратами — за это время с проблемой столкнулись более 25 пациентов из 10 регионов страны.

🔹 За лекарства для взрослых платят регионы, и субъектам всё сложнее справляться с постоянно растущим количеством нуждающихся в терапии. В их числе как «выходящие» из «Круга добра» бывшие дети, так и те, у кого болезнь выявили уже после 18 лет. По подсчётам фонда, каждый новый взрослый пациент со СМА — это дополнительная нагрузка в 12-20 млн рублей в год.

Ещё одна проблема — СМА не входит ни в одну льготную программу лекарственного обеспечения, и получение дорогостоящих лекарств привязано не к самому факту заболевания, а к наличию статуса инвалида.

И тут возникает замкнутый круг — для того, чтобы получать лечение, тебе нужно «достаточно ухудшиться», чтобы получить инвалидность. Условно, сесть в коляску, чтобы продолжать лечение, которое раньше тебе помогло из неё встать. И масштаб будет лишь расти — с каждым годом подрастает всё больше детей, которых вовремя начали лечить от СМА, а уже через 15 лет к ним массово добавятся дети со СМА, выявленные с помощью неонатального скрининга, — говорит Германенко.

🔹 Что нужно делать, «пока ситуация не стала критической»? Общественники предлагают два варианта:

▫️ перевод расходов на сверхдорогие лекарства на федеральный уровень, будь то включение СМА в программу ВЗН, расширение полномочий фонда «Круг добра» на взрослых пациентов, или создание его аналога для них;

▫️ включение СМА в перечень жизнеугрожающих орфанных заболеваний, утверждённый постановлением правительства №403, что дало бы регионам возможность претендовать на получение федерального софинансирования.

Подписывайтесь на Без рецепта